itkeskelyä


Luin vapun jälkeen Tellervo Koivistosta tehdyn uunituoreen elämäkerran. En ole ehtinyt kirjoittaa blogiin pitkään aikaan, mutta tästä kirjasta halusin kirjoittaa. Ja juuri tänään on se hetki, jolloin en voi olla kirjoittamatta.

Olen syntynyt Kekkosen Suomeen, mutta syntymäni syksynä Kekkonen jo luopui vallasta, ja lapsuuteni presidentti oli Mauno Koivisto. Olen ihaillut häntä kovasti, valtiomiestä ja poliitikkoa, mutta myös sitä miten lähestyttävältä ihmiseltä hän on aina vaikuttanut. Kuultuamme eilen illalla suru-uutisen, nostimme puolisoni kanssa maljan hänen kunniakseen. Mauno Koivisto oli suuri valtiomies, ja kuten Erkki Tuomioja Ylen haastattelussa arvioi, historia tulee vielä nostamaan Koiviston arvoa.

En ole lukenut yhtään Manu-elämäkertaa, ja Anne Mattssonin kirja Tellervo Koivisto – elämäkerta (2017) onkin oikeastaan minun kurkistukseni myös Manun elämään. Mutta juuri Tellervon tarinan takia halusin lukea sen, ja siksi puolisoni osti sen minulle naistenpäivän lahjaksi. Jossakin kirjaan liittyvässä haastattelussa Tellervo Koivisto totesi, että hän on koko elämänsä kärsinyt riittämättömyyden tunteesta. Puoliso on saanut jatkuvasti kannustaa ja rohkaista: sinä riität, sinä kelpaat, sinä olet hyvä. Tätä samaa keskustelua käydään meillä kotona aika paljon, ja siksi kirja päätyi kodin kirjahyllyyn. Ei niin, että Tellervo Koivisto olisi erityisesti sankarittareni, vaan koska tuntuu rohkaisevalta lukea jonkun näinkin vahvalta vaikuttavan naisen tuskailevan saman riittämättömyyden kanssa kuin minäkin.

Luen melko vähän elämäkertoja, koska usein ne ovat vähän tylsiä ja pitkästyn. Tämän kanssa en kuitenkaan kyllästynyt hetkeksikään. Luin sitä iltalukemisena vapun tienoissa mökillä. Pidimme siellä etätyöviikkoa, ja aamuisin katsoin kaihoten kirjaa ja lupasin itselleni, että kunhan olen päivän ajan ahkerasti työkoneella, saan taas illalla lukea palasen eteenpäin.

IMG_20170513_154430

On helppo pitää kirjasta, joka on hyvin kirjoitettu, huolella toimitettu ja taitettu ja kaiken kaikkiaan kokonaisuutena hyvin tehty. Siltala-kustantamossa on varmasti ymmärretty, että kirja tulee saamaan paljon huomiota, ja siksi lopputulos on punnittu ja mietitty. Kiitos siitä!

Anne Mattsson käsittelee elämäkerran kohdetta, rouva Tellervo Koivistoa, lempein ja ystävällisin hansikkain. Hän kertoo vioista ja virheistä, mutta ymmärtäen. Kirjasta välittyy lämpö ja inhimillisyys, joka ehkä on ollut yksi tavoitekin – kuvata maalaistytön matka presidentinlinnaan ja Katajanokan kalliiseen asuntoon niin, että lukija ymmärtää rouva Koivistonkin olevan vain tavallinen, elämässä hyvää ja huonoa kokeva ihminen.

Tellervo Koivisto on vanhalla iällään kertonut avoimesti masennuksestaan, joka kumpusi väkivaltaisen opettajan käytöksestä lapsuudessa. Tämä avoimuus on puhutellut monia kansalaisia. Kuten edellä totesin, minua kosketti se, että myös rouva Koivisto on ollut epävarma itsestään ja pelännyt riittämättömyyttä. Ja silti hän oli aina niin tyylikäs ja varman oloinen! Perhekoon jääminen toiveista huolimatta yhteen lapseen todetaan, mutta asiaan ei takerruta eikä siinä vellota. Hyvä ratkaisu.

Kirjassa ei ole lähdeviitteitä, mutta Mattsson kertoo tärkeimmät lähteensä tekstissä: ketä on haastateltu, kenen kirjeestä on kyse. Nuoruuden kirjeenvaihto on kirjan sykähdyttävin osuus, ja mikäli oikein muistan, ensimmäistä kertaa julkisesti tässä esillä, siis lainausten muodossa. Ehkä omasta elämäntilanteesta johtuen juuri nämä nuoren parin tutustumisen ajan kuvaukset ja varhainen avioliitto olivat kaikkein paras osuus kirjasta juuri nyt.

Ylipäätään Koivistojen tietynlainen arkisuus ja välittömyys on varmasti yksi syy siihen, että he ovat olleet niin valtavan suosittuja niin presidenttikausilla kuin jälkeenkin päin. Samalla, kun heitä luonnehdittiin ”Suomen kuninkaallisiksi”, he kuitenkin olivat helposti lähestyttäviä, elivät niin tavallista arkea kuin mahdollista eivätkä tehneet numeroa itsestään. Tellervo Koivistosta ei ehkä tehtäisi kirjaa ilman Mauno Koivistoa, mutta yhdessä he nimenomaan olivat presidenttipari.

Liput eivät ole puolitangossa tänään siksi, että niin on käsketty vaan siksi, että suuresti pidetty ja kunnioitettu presidentti on poissa. Osanottoni presidentin lähiomaisille.

Olen aika paljon kitissyt diabetekseen liittyviä asioita ja vastoinkäymisiä täällä blogissa. Paljon enemmän valitan kuin kerron siihen liittyviä hyviä asioita – ei kun hetkinen, niitä ei ole, joten väkisinkin diabeetekseen liittyvät jutut ovat aika negatiivisia. Aika paljon jätän kuitenkin kirjoittamatta. Monta itkupostausta on jäänyt aloittamatta ihan vain siksi, että en halua valittaa julkisesti liikaa.

Mutta tänään taas  ei jaksaisi. Niin että pahoittelut, tämä on taas tätä ykköstyypin kitinää.

Olen lisännyt vähän (aika paljon) liikuntaa elämääni alkuvuoden aikana. Kun nollatasosta lähdetään, on pari-kolmekin liikuntakertaa viikossa jo paljon. Välillä Useimmiten liikunnat sujuvat ihan hyvin verensokerien kanssa, vaikka koskaan sitä ei voi jättää huomioimatta. Esimerkiksi ennen hiihtolenkkiä tankkaan hiilareita, jolloin sokerit lähtevät nousuun ja alkuvaihe hiihtolenkistä tuntuu aika kurjalta koska sokerit ovat korkealla. Sitten liikunta tasoittaa tilanteen. Kevyt  liikunta laskee sokereita, hikiliikunta laskee vähän mutta toisinaan myös nostaa lukemaa. Ja ei, siihen ei ole sääntöä, joka reissu menee vähän eri tavalla.

Yleensä kuitenkin liikunta sujuu ihan ookoosti. Nyt kuitenkin kahden päivän sisällä diabetekseni on sotkenut täysin liikuntasuunnitelmani. Suututtaa, harmittaa, ärsyttää. Nyt jos joku tulisi sanomaan, että ykköstyypin diabeteksen kanssa voi elää ihan normaalia elämää, niin alkaisin varmaan kirkua raivosta. Seuraavassa seikkaperäiset raportit näistä liikuntayritelmistäni.

Sunnuntaina lähdin kävelylenkille tavoitteena kävellä kauniissa talvisessa säässä ainakin puolentoista tunnin lenkki Saimaan rantoja ja Rakuunanmäkeä kiertäen. Lähtiessä verensokeri oli jotain vähän yli 9, mikä on riittävän tai liiankin korkea liikuntaan. Reilun puolen tunnin kohdalla mittasin (minulla oli silloin käsivarressa Free Style Libre -sensori, joten mittaaminen oli superhelppoa samalla kun kävelin) sokerit: 3,9. Hmph. Otin taskusta resurssipillimehun (20 hhg) ja jatkoin matkaa. Kymmenen minuutin kuluttua tarkistin: vs. 3,7. Libre-sensori näyttää aina muutokset hiukan viiveellä, joten mehu ei vain ollut vielä tehonnut. Tajusin kuitenkin, että kotiin on matkaa eikä minulla ole rahaa mukana, että saisin jostain lisää sokeria. Löysin onneksi toppatakin taskusta Siripiri-glugoosikarkkeja. Söin niitä 7 kpl, yhteensä n. 15 g hiilareita. Siripirit yleensä vähän oksettavat minua, joten laskin joka palan enkä syönyt yhtään enempää kuin oli pakko.

Tunnin käveltyäni verensokeri oli 4,0, hiilareita tankattu 35 grammaa. Siinä vaiheessa askel alkoi painaa ja aloin miettiä, että pitäisi ehkä mennä kotiin. Tiesin onneksi missä olin ja löysin suoran reitin takaisin. Ensimmäistä kertaa oikeasti punnitsin, että minun pitää soittaa puoliso hakemaan minut, etten jaksa kotiin asti. Sisu ei kuitenkaan antanut periksi. Avun pyytäminen ei ole minulle helppoa, joten kiukulla kävelin kotiin asti. Vielä kotiovella sokerit olivat 4,1. Ihan hyvä etten jatkanut koko suunniteltua reittiä, vaikka tuntuikin pahalta antaa periksi.

Tänään olin taas kotona, ja lähdin töistä tultuani läheiselle kuntosalille tavoitteena polkea 35 minuuttia kuntopyörää. Kotona verensokeri oli 8,1. Söin leivän ja banaanin (n. 40hhg) ja pistin 2,5 yksikköä insuliinia, jotta tankkaus ei aiheuttaisi liian rajua nousua. Vähän aikaa kotona hohhailtuani kävelin kuntosalille, ja pukuhuoneessa mittasin vielä tarkistuksen.

img_20170207_191753

Leukani loksahti auki ja tuijotin mittaria epäuskoisena. Miten on mahdollista, että verensokeri näytti alle neljää tankkauksesta huolimatta? Ajattelin että mittarivirhe johtui pakkasesta, ja mittasin uudestaan. Tismalleen sama lukema edelleen. Tuolla lukemalla en voi lähteä urheilemaan.

Join taskussa mukana olleen pillimehun (mikä aiheutti lievää kateutta pukuhuoneessa olleissa lapsissa) ja lähdin silti polkemaan kuntopyörää. Aloitin vaikka tajusin, ettei pillimehu välttämättä riitä alle neljän lukemissa urheiluun. Kassissa oli pieni suklaapatukka, jonka olin jostain syystä napannut mukaan (n. 15 hhg). Poljin kuntopyörää ja mutustin suklaani. Hävetti, sillä en voinut olla miettimättä, miltä kuntopyörä + suklaapatukka -yhdistelmä näytti muiden silmissä. Viidentoista minuutin kohdalla mittasin verensokeriksi 4,0. Kiukutti ja jatkoin vielä, mutta 20 minuutin kohdalla viimein tajusin, että tilanne on vaarallinen. Olin siinä vaiheessa salilla yksin, minulla ei ollut enää hypoeväitä jäljellä, ja kotiin oli kävelymatka pakkasessa. Minun oli pakko nöyrtyä taas sairauteni edessä ja jättää liikunnat sikseen. Olisin voinut jatkaa, mutta en kerta kaikkiaan uskaltanut.

Tätä kirjoittaessa verensokeri on 7,9. Se nousee aina rivakasti käytyään matalalla. Lukeman sahaaminen ylös-alas tekee olon väsyneeksi, samoin kuin matalalla käyminen yleensä tuo uupumuksen mukanaan. Niin ja korkeallakin olen kiukkuinen ja väsynyt. Tasainen verensokeri on paras, tämähän on ihan selvää myös terveille ihmisille.

Tällaisina päivinä olen vihainen ja katkera sairaudelleni, tai sen vuoksi. Haluaisin elää kuten muutkin, haluaisin olla terve ja olla pohtimatta koko ajan, miten erilaiset tilanteet vaikuttavat verensokeriini ja sen kautta mielialaan, jaksamiseen ja terveyteen niin pitkällä kuin lyhyellä aikavälillä. Kitiseminen on turhaa, tiedän sen. Valittaminen ei tuo terveyttä, eikä tämä sairaus lähde minusta vaikka mitä tekisin. En voi muuta kuin jatkaa eteenpäin.

Kävelin lyhyen matkan kuntosalilta kotiin kirkkaiden tähtien ja kuun valossa ja mietin ensin itku kurkussa, sitten taas rakentavammin, että en saa antaa sairaudelleni periksi. Ehkä en voi elää normaalia elämää, mutta en myöskään halua antaa diabetekseni voittaa minua. Minä hallitsen sitä, ei se minua. Ehkä nämä kaksi edellistä liikuntakertaa ovat menneet sairaudelle, mutta ne ovat vain erävoittoja – minä johdan koko ottelua. Silloin olen hävinnyt, jos en edes yritä selvitä ja löytää uusia keinoja arjen juttuihin.

Uusimmassa Diabetes-lehdessä (syyskuu 2016) on arkkiatri Risto Pelkosen haastattelu (juten kirjoittaja Pirita Salomaa). 85-vuotias lääkärikunnan korkeimman arvonimen kantaja on tehnyt huikean uran diabeteksen tutkimuksessa ja diabeteslääkärinä.

Haastattelussa Pelkonen sanoo jotain, joka hätkähdytti ja jota olen miettinyt monta päivää sen jälkeen. Parempi että lainaan suoraan juttua. Pelkoselta siis kysyttiin, mistä koostuu hyvä elämä:

Arkkiatri Pelkosen mielestä hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Meidän on hyväksyttävä se, että sairaudet kuuluvat ihmiselämään.

-Terveys on arjessa selviytymistä, omatoimisuutta ja elämän hallintaa. Elämä voi olla vaikka miten hyvää pitkäaikaisesta sairaudesta huolimatta, Pelkonen rohkaisee.

-Moni pitkäaikaisen sairauden kanssa kulkija pitää itseään terveenä, kun elämä on jotenkuten hallinnassa ja arkiset asiat on reilassa. Terveys ei siis ole sairauden puutetta, Pelkonen lisää.

Terveys ei ole sairauden puutetta. Kuulitko, sanoin itselleni. Terveys ei ole sairauden puutetta.

Tietenkään hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Minulla on ihan hyvä elämä. Tavallaan elän juuri  niin kuin arkkiatri kuvaa, mutta en ole tajunnut pohtia sitä tältä kannalta aiemmin. En pidä itseäni terveenä ihmisenä, mutta en myöskään jatkuvasti sairaana. Olen ihminen, jolla on useita pysyviä tai pitkäaikaisia sairauksia. En ole terve. Mutta olenko sairas?

Sairaudet kuuluvat elämääni. Elän hyvää elämää, ja sairauksista huolimatta arkiset asiat ovat jotenkin reilassa – tai jos eivät ole, niin se ei välttämättä aina ole sairauksien syy.

Joskus elämä kuitenkin on raskasta sairauksien kanssa. Nyt loppukesällä ja alkusyksystä olen taas saanut elämän pysymään ”jotenkuten hallinnassa”, vaikka sairaus on tehnyt minusta huonovointisen, aika pahastikin. Olen ollut sairas, mutta silti pyrkinyt tekemään työtä ja pitämään ”arkiset asiat reilassa”.

Päädyin viime viikolla jälleen pohtimaan, miten hullusti  toimin: olen terve niin kauan kunnes toisin todistetaan. Silloin monta vuotta sitten, kun B12-vitamiinipuutos (pernisiöösi anemia) todettiin, tilanne oli samankaltainen. Hemoglobiini oli alle 70, mutta minä olin töissä ja harrastin kuten ennenkin. Olin väsynyt, hengästyin helposti ja lopulta hakeuduin lääkäriin, mutta vasta kun verikokeen tulos kerrottiin, minä romahdin. Siihen asti pinnistelin, ja vasta terveyskeskuksessa aloin itkeä silkasta väsymyksestä.

Diabetesdiagnoosin aikaan keväällä 2014 join vettä kuin kaktus autiomaassa, ramppasin vessassa, laihduin ja olin väsynyt – mutta en ollut ajatellut vielä mennä lääkäriin. Enhän minä voinut olla sairas! Viimeistelin väitöskirjaani, ihmekös että väsytti.

Nyt taas elokuussa laihduin, hengenahdistusta oli lopulta melkein päivittäin, aloin kärsiä unettomuudesta (mikä on minulle tosi harvinaista) – ja olin tietenkin väsynyt. Mutta en pitänyt itseäni sairaana ennen kuin varovasti kysyin laihtumisesta sairaanhoitajalta terveyskeskuksessa. Kun viimein omien menojen ja reissujen vuoksi yli viikkoa myöhemmin pääsi verikokeisiin, lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kilpirauhanen oli kääntänyt vajaatoimintansa liikatoiminnaksi. Sain käskyn alkaa syödä beetasalpaajia, ja kilpirauhaslääkkeen annosta muutettiin. Muutaman viikon kuluttua menen taas verikokeisiin.

Mutta jälleen: vaikka tunsin oireet, en tuntenut itseäni sairaaksi ennen kuin lääkäri soitti. Beetasalpaajia en ole koskaan tarvinnut jännityksen tai sellaiseen, ja niiden resepti vähän säikäytti. Lääkärin soiton jälkeen vähän itketti, mutta sen jälkeen olen tunnistanut oireet paremmin, ja koettanut hellittää esimerkiksi hengenahdistuksen ja rintakipujen yllättäessä. En ole terve. Olen taas sairas, sairaampi kuin pitkään aikaan.

Mutta terveys ei ole sairauden puutetta. Terveys on sitä, että sairaanakin jaksan elää, jaksan nauraa ja tehdä työtä, jaksan halata puolisoa ja huomata hyviä asioita ympärillä. Välillä terve, hyvä päivä on sellainen, jolloin ranteisiini ei satu kirjoittamisesta huolimatta, kun verensokeri pysyy melkein koko päivän alle kymmenessä ja nukahdan nopeasti illalla.

Terveys on myös sitä, että hyväksyn elämäni tällaisena kuin se on. Minun on hyväksyttävä se – kuten arkkiatri kehottaa – että sairaudet kuuluvat elämääni.

Se ei aina ole helppoa, mutta niin se vain on. Ikävää on se, ettei tämä koske vain minua vaan myös läheisiäni, jotka joutuvat pakostakin hyväksymään vajavaiset mahdollisuuteni, ja työnantajia, joille olen kuluerä jos jonain päivänä annan periksi ja alan pitää sairauslomia. En tiedä silti, onko pala palalta prakaavan kehoni rajoitteisuuden hyväksyminen vaikeampaa minulle vai rakkailleni. Ehkä minulle, sillä omia vikoja on vaikeampi rakastaa kuin toisten.

Kesällä jaksoin kirjoitella blogeihini enemmän, mutta näemmä heti kun palasin töiden ääreen, on kirjoitustahti taas hidastunut. Ajatuksia on, mutta ne eivät ole blogiin asti edistyneet.

Viime viikkoina olen lisäksi ollut osittain rampa, tai toimintarajoitteinen, kuten keväällä 2011 olen käsikipujani kuvaillut (myös täällä). Tuolloin oikean käden peukalonjänne kipeytyi pahaksi, ja olin pitkään sairauslomalla ja käsi käyttökiellossa. Sitä hoidettiin kortisonipiikillä, mutta jänne on jäänyt heiveröiseksi ja kipeytyy herkästi jos kirjoitan liikaa tai selaan tablettia tai älypuhelinta pitkään yhteen menoon.

Kesälomalla onnistuin kipeyttämään vasemman käden ranteeni. Kipu ei ole tällä kertaa peukalonjänteessä, ja vasen käsi on toki vähemmän tähdellinen kuin oikea, mutta hankaloittaa tämäkin elämää aika tavalla. Nyt olen käynyt lääkärissä jo pariinkin kertaan, syönyt erilaisia lääkkeitä ilman mitään vaikutusta. Pahimmat päivät olivat ne, jolloin ilmassa leijui epäily nivelreuma puhkeamisesta. Oireet sopivat, mutta kortisonilääkitys ei auttanut kipuun vaan aiheutti ainoastaan hyvin ikäviä sivuoireita. Helpotti. Jotenkin ajatus nivelreumasta tuntui liian kovalta.

Nyt rannekipua hoidetaan pitkittyneenä jännetuppitulehduksena. Kunhan pääsen taas lääkäriin, saan siihen kortisonipistoksen. Sillä se toivottavasti paranee.Kipu on ollut tosi kova, ja pelkään että se on kroonistunut samalla tavalla kuin oikean käden peukalonjänteen kipu, eikä se lähde kokonaan pois ikinä. Mutta turha synkistellä, voihan olla että se saadaan täysin kuntoon.

Nyt vasenta kättä varoessani oikea käsi on saanut liikaa rasitusta osakseen, ja peukalonjännettä polttaa niin että taidan joutua laittamaan siihenkin kipulääkegeeliä. Ojasta allikkoon siis.

Ehkä käsikivun poistuttua jaksan taas innostua töistä ja kirjoittamisesta. Kirjoittamisen aiheita tulee päivittäin mieleen töistä, kirjoista ja arjesta. Elämässä on lisäksi asia, jonka vuoksi hetken verran harkitsin jopa aloittavani kolmannen blogin. Onneksi tajusin, että se olisi liioittelua, kun en kahtakaan blogia päivitä kovin usein. Siispä jossain vaiheessa ehkä luon tänne uuden kategorian, että saan kirjoittaa hääsuunnitelmistakin jonnekin, edes vähän. (Juhlat tiedossa ensi kesänä.) Mutta ei nyt, kun kirjoittaminen sattuu. Vähän myöhemmin sitten.

 

Eilen ympäri maailmaa vietettiin kansainvälistä Diabetespäivää. Marraskuu on ”diabetes awarenessmonth” ja 14.11. päivän tarkoituksena on levittää tietoa diabeteksesta, oikoa väärinkäsityksiä ja ennakkoluuloja. Ykköstyyppiläisenä koen usein, että ihmiset eivät tiedä sairaudestani mitään muuta kuin nimen, vaikka luulevat tietävänsä. Ei kukaan tietenkään pahaa tarkoita, mutta joskus kommentit voivat kirvellä. Vertaistuki kuitenkin auttaa: ykköstyyppiläisten diabeetikkopalstalla itketään ja nauretaan yhdessä asioille, jotka vain toinen diabeetikko voi ymmärtää.

Yksi yleisimmistä kommenteista kaiken kaikkiaan on se, että ”ethän sinä näytä diabeetikolta?” Miltä diabeetikon pitäisi näyttää? Tästä hyvästä eräs amerikkalainen diabeteksen tutkimusorganisaatio lanseerasi kampanjan ”TD1 looks like me”, johon diabeetikot ovat saaneet ladata omia kuviaan. Samalla kun yhtiö markkinoi omia asioitaan, se on myös ihastuttavalla tavalla yhdistänyt kaikkia saman sairauden kanssa eläviä.

Miltä ykköstyyppi näyttää? Esimerkiksi tältä.

Miltä ykköstyyppi näyttää? Esimerkiksi tältä.

Tämä kommentti tietysti liittyy siihen, että kakkostyypin diabeteksen puhkeamiseen ja hoitoon terveelliset elämäntavat liittyvät oleellisesti. Ykköstyypin diabetes ei kuitenkaan riipu elämäntavoistani. Ei, en ole syönyt liikaa sokeria tai rasvoja. Kyllä, saan syödä mitä tahansa, myös karkkia ja suklaata. Ja ei, en ole aiheuttanut sairauttani itse.

Tämä ei ole minun syyni.

Vuosi sitten 14. marraskuuta itkeskelin ja nyyhkin aika paljon. Sitten päätin, että nyt saa vetistely riittää. Sen jälkeenkin olen itkenyt, mutta vähemmän. Ylämäkiä on ollut ja hoitomotivaatio kesällä niin hakusessa, ettei mitään rajaa. Pitkäaikaissokerini oli vuosi sitten 6,0 %, nyt se on 7,2. Se on edelleen toki ihan hyvä, mutta nousun nopeus hätkähdyttää itseänikin. Hobis on kuin ylipaino: se nousee yllättävän helposti, mutta sen laskusuuntaan saaminen vaatiikin enemmän työtä. Nyt olen koettanut taas olla tarkkana sokerien kanssa, mitata tiuhaan, pistää useammin ja laskea hiilareita tarkemmin. Yritän saada pitkäaikaissokerin taas alle seiskaan, ihan vain itseni vuoksi.

IMG_20151114_151549[1]

Sinirannekkeet Diabetespäivänä. Ja suklaata.

Eilen luonani kokoontui jälleen läheisten tutkijaystävieni kanssa toistuvasti järjestetty tiedepäivä. Olemme jo useita kertoja viime vuosina istuneet päivää yhdessä, puhuneet kunkin tutkimuksen jostain solmukohdasta tai ongelmasta ja nauraneet yhdessä. Tällä kertaa puhuimme paljon niin sanotusta akateemisesta kusipäisyydestä ja siitä, että välillä tuntuu että kivat ja kiltit ihmiset eivät menesty akateemisella uralla yhtä hyvin kuin ne, jotka ovat kärkkäitä kritisoimaan toisia ja arvioimaan epämukavan kriittiseen sävyyn toisten tutkimuksia. Luetaanko kriittisyys älykkyyden merkiksi? Keskustelun pohjana toimi tämä blogikirjoitus.

Koska oli diabetespäivä, annoin ystävilleni heti aluksi käsiin siniset rannekkeet. Sininen rannekoru on diabetespäivän symboli, sillä kirkkaansininen rengas on tämän sairauden kansainvälinen tunnus.

Hieno päivä.

Mutta.

Vietin maailman diabetespäivää, koska en voinut muutakaan ja koska elämä jatkuu, sen on jatkuttava. Olimme kaikki järkyttyneitä ja peloissamme – tietenkin. Surimme Pariisin ja pariisilaisten puolesta, surimme sen vapaan ja turvallisen elämäntavan puolesta, johon olemme tottuneet. Pariisin iskut järkyttävät, mutta kyse on totta kai laajemmasta asiasta, useista iskuista, ideologioiden rajuista törmäyksistä, vihasta jollaista on vaikea uskoa todeksi ja joka synnyttää vain uutta vihaa. Ja pelosta.

Siksi tämä viimeinen kuva on ainoa tämän postauksen merkityksellinen kuva. Ja tämä facebookista löytämäni teksti, jonka tekijää en tiedä, kuvaa ajatuksiani #prayersforParis -hashtagien äärellä. Suren pariisilaisten puolesta, mutta enemmän suren vihan, ennakkoluulojen ja kostonhimon määrää kaikkialla maailmassa.

12248106_10153207396053202_4015773818129842002_o

Tänään osallistuin Työväen historian ja perinteen tutkimuksen seuran, Tekniikan historian seuran, Teollisuusperintöseuran ja Työväenmuseo Werstaan yhdessä järjestämään seminaariin Tampereella. Seminaarin pontevana otsikkona oli Tehdas, työ ja teollisuusperintö globalisoituvassa maailmassa ja se oli kaksipäiväinen; valitettavasti pääsin mukaan vain jälkimmäiseen päivään.

Kirjoitan tätä bussissa matkalla Tampereelta Helsinkiin. On taas hyvä mieli. Olen luultavasti ennenkin täällä kirjoittanut, että Werstaassa on jotain taikaa: mitä ikinä siellä järjestetäänkään, tapahtuma on onnistunut ja lähden sieltä hyväntuulisena ja tyytyväisenä. Niin tänäänkin.

Aamupäivällä olin kuuntelemassa tehdaspaikkakuntia ja tehdasyhteisöjen kokemushistoriaan käsittelevässä työryhmässä. Kolme esitelmää käsittelivät hienosti toisiaan täydentäen eri teollisuuspaikkakuntia. Pari viikkoa sitten Åbo Akademissa väitellyt historioitsija Matias Kaihovirta puhui Billnäsistä, kanssani samalta laitokselta viime syksynä väitellyt historioitsija Juuso Marttila Strömforsista ja Turussa kansatieteeseen väitöskirjaa valmisteleva Maria Vanha-Similä Forssan tehdasyhteisöstä.

Iltapäivällä koko seminaariväki kokoontui Werstaan auditorioon kuuntelemaan neljän meritoituneen professorin esitelmiä. Pirjo Markkola puhui sukupuolinäkökulmasta agraarista teolliseen yhteiskuntaan sekä sukupuolihistorian tutkimuksesta ja haastoi pohtimaan myös ”vahvan naisen” kertomusta, mikä minua kovasti kiinnostaakin. Kari Teräs käsitteli jatkosodan ajan teollisuuden kohtaamia haasteita. Hannu Itkonen taas puhui kotipaikkansa Varkauden teollisuushistoriasta, ja Pauli Kettunen jymäytti kaikki hiljaisiksi erinomaisella esitelmällään työväentutkimuksen muutoksista sekä erilaisista linjauksista 1970-luvulta tähän päivään.

Kaikki kuulemani esitelmät olivat antoisia, mutta eniten minulla on hyvä mieli päivän yleisestä tunnelmasta. Siitä asti, kun astuin Werstaan ovesta sisään, sain tervehtiä tuttuja ja vaihtaa kuulumisia, jutella kevyesti ja yhtä lailla vakavasti. Tunsin kuuluvani joukkoon ja puhuvani samaa kieltä kuin muut, samoista asioista kiinnostuneet ihmiset. Olin omieni joukossa. Tuntui taas kerran vahvasti siltä, että tämä on sitä mitä haluan tehdä: tutkia työtä, työn muutosta ja työn merkityksiä, ehkä myös työväenluokkaa, työväkeä ja työväenliikettä, analysoida sukupuolittuneita rakenteita ja sukupuolittavia työkäytänteitä.

Nämä ”mitä haluan oikeasti tehdä” -tyyppiset ajatukset ovat vahvasti mielessä juuri nyt siksi, että syksyllä akateemisessa maailmassa eletään kaikkein kiivainta hakusesonkia. Minäkin olen tehnyt pitkää päivää saadakseni hakemuksen kokoon. Vaikka tähän akateemiseen lottoarvontaan osallistuminen on todennäköisyyslaskennan kautta tarkasteltuna turhauttavaa, se on myös voimavara: olen upottanut hakemukseen monia niistä asioista, jotka ovat minulle tärkeitä ja joiden tutkiminen toisi mielestäni lisäarvoa yhteiskuntaan.

Väistämättä päivän aikana sivuttiin useaan kertaan myös tämän hetken levotonta poliittista tilannetta. Kulttuurin, historian ja politiikan tutkijoina minun ja ystävieni on vaikea hyväksyä tai niellä sellaista historian väärinkäyttöä, jota viime päivinä ja viikkoina on saanut Suomessa nähdä. Suomi tuntuu jakaantuneen jyrkästi kahtia, eikä poliitikoilla tunnu olevan halua estää vastakkainasettelua, joka purkautuu mitä uskomattomimmilla tavoilla. En olisi ikinä voinut uskoa saavani nähdä tänä päivänä otetun kuvan, jossa Ku Klux Klaanin asuun pukeutunut henkilö heiluttaa Suomen lippua. Käsittämätöntä ymmärtämättömyyttä, ja jos ei typeryyden piikkiin voi laittaa niin sitä suurempi rikos tuo teko mielestäni on. Eivätkö ihmiset oikeasti enää erota oikeaa ja väärää?

Maailmassa tuntuu olevan enemmän epätasapainoa ja vihaa kuin voin käsittää tai käsitellä, ja ristiriitaisia tunteita lisää se, että henkilökohtaisesti, omassa pienessä kokemusmaailmassani, olen juuri nyt onnellisempi kuin koskaan.

Huomenaamulla on minun ja elämänkumppanini puolivuotispäivä. Tasan kuusi kuukautta sitten kuulin sen lääkäriltä: ”Sinulla on tyypin 1 diabetes, nyt lähdet suoraan sairaalaan.” Ja ensiavussa sitten typertyneenä koetin tajuta asiaa, ja itkin. Voi miten itkin silloin, ja miten olenkaan itkenyt sen jälkeen.

Kuudessa kuukaudessa on ehtinyt tapahtua paljon. Olen väitellyt, pitänyt elämäni pisimmän kesäloman, käynyt neljästi ulkomailla, aloittanut uuden työn. Kaikki on periaatteessa hienosti. Mutta varjo on mielessä jatkuvasti, sama varjo kuin kesäkuussa: antaisin silmää räpäyttämättä pois tämän kaiken, jos vain olisin terve. Vihaan tätä kaikkea, todella. Ei pistäminen ole vaikeaa tai vastenmielistä, mutta vihaan sitä, että en voi hetkeksikään unohtaa olevani viallinen. Siinä se ongelma osittain onkin, etten ole päässyt yli siitä, että ruumiini on epäkelpo, kakkosluokkaa tai vieläkin alempaa. Hengissä vain keinotekoisesti.

Ikuiset kumppanini. Ei minnekään ilman näitä.

Ikuiset kumppanini. Ei minnekään ilman näitä.

Kaikki todellakin on hienosti. Kävin viime viikolla diabeteshoitajan ja -lääkärin vastaanotolla ja kaikki on erinomaisen hyvässä kunnossa. Pitkäaikaissokeriarvoni ovat erittäin hyvät (6,0, jos kiinnostaa). Viesti polilta olikin, että voisin vähän hellittää, antaa itselleni anteeksi ajoittaiset korkeat sokeriarvot ja relata hoidon kanssa pikkuisen. Ettei ihan näin kireenä tarttis olla. En ollut edes tajunnut olleeni hikari itseni hoidossa – eihän minulla ole ketään, kenen tapoihin verrata. ”Kuherruskuukausi” sairauden kanssa jatkuu edelleen ja pärjään melko pienillä insuliinimäärillä, ja diabetekseni on tällä hetkellä suhteellisen helppohoitoinen.

Saan itkukohtauksia nykyään aika harvoin. Itkun aihe on yleensä itsensä hoitamisen turhuuden tunne. Tämän sairauden elinikäisyyttä on vaikea tajuta ja hyväksyä: vaikka kuinka hoidan itseäni ohjeiden mukaan, tämä ei parane tästä. Vaikka kuinka teen kiltin tytön tavoin läksyt ja tottelen ohjeita, tyypin 1 diabetes ei parane. Heikkona hetkenä sitä sitten kyseenalaistaa ja ihmettelee, mitä väliä millään ylipäätään on. Järjellä ei ole mitään tekemistä näiden masennuskohtausten kanssa, sillä tokihan tiedän (ja opin koko ajan uusia syitä), miksi verensokeriarvoista huolehtiminen on tärkeää. Diabetekseen liittyy monia liitännäissairauksia, ja niiden välttämiseksi sokeriarvot kannattaa pitää tasaisina.

Minä tiesin sen, mutta en ollut ymmärtänyt sitä ennen kuin viime viikon lääkäritapaamisessa. Itkin lääkärille turhautumistani (se sattumalta oli taas itkuinen päivä joka jo aamupalalla alkoi katkeralla kyynelkohtauksella) ja valitin, miten turhalta tuntuu hoitaa sairautta joka ei parane. Että tuntuu, ettei itsensä hoitamisesta saa mitään palkkiota, mikään ei muutu. Lääkäri käänsi minut katsomaan asiaa toisin: se arvosana ja todistus ja palkkio, jonka saan ”läksyjen” hyvin tekemisestä on se, että ne liitännäissairaudet pysyvät mahdollisimman pitkään poissa. Vasta nyt lääkäri sai minut tajuamaan, että tavoittelen väärää asiaa; ei hyvän hoidon tavoite ole parantaa diabetesta vaan estää lisäsairaudet. Lääkäri sanoi aika painokkaasti, että saan olla tyytyväinen, että munuaiseni toimivat, silmäni ovat terveet ja minulla on jalat tallella. Se oli kärjistävää, totta kai, mutta hän näkee työssään myös ne liitännäissairauksien tuskat.

Kuten sanottu, tiesin sen, mutta nyt vasta ehkä sisäistin sen opin. Lääkäri oli minulle uusi, mutta tosi mukava. Viivyin polilla yhteensä puolitoista tuntia – en ole varmaan ikinä ollut lääkärissä niin kauan, noh, paitsi niillä kerroilla kun olen ollut matkalla sisätautiosastolle… Ja ihanan tyynesti tämä lääkäri myös sanoi sen asian, josta on enimmäkseen vaiettu sitten toukokuun: kaiken todennäköisyyden lakien mukaan kilpirauhaseni päsähtävät myös jossain vaiheessa. Kahden autoimmuunisairauden jälkeen voi jo odottaa kolmatta, etenkin kun kilpirauhasarvoissani oli vuosi sitten jo aikamoisia heittoja. Kun sitä tietää odottaa, se ei sitten tule järkytyksenä, ja nyt kilpirauhasarvojani seurataan säännöllisesti. (Kilpirauhasten vajaatoiminta ei siis ole d:n liitännäissairaus, mutta autoimmuunisairaudet vaan tahtovat kasaantua, ja kuten sanottu, minulla on jo kaksi.)

Ei diabeetikkoelämäni pelkkää itkua kuitenkaan ole. Olen ottanut sairauden sillä tavoin osaksi arkeani, että pistän lähes aina julkisilla paikoilla, niin Suomessa kuin ulkomaillakin. Puhun sairaudestani avoimesti ja useimmiten mielelläni, lasken siitä leikkiä tai arkipäiväistän sen, enkä usko että kukaan lähelläni tietää, miten vaikeaa minulla on tämän asian kanssa henkisellä puolella edelleen. (No, nyt tietää kun tämän lukevat.) Mutta kuten aiemminkin olen todennut, aikaa tottumiseen ja opettelemiseen minulla ainakin on, loppuelämän verran.

Opin jatkuvasti nytkin uutta sekä omasta hoidostani, omasta ruumiistani että yhteiskunnasta ja terveydenhoidosta. Olen oppinut, että lentokoneessa diabeetikon erityisruoka on ihan sama vehnäsämpylä kuin muillakin, että hammaslääkärissä pääsen erityisjonoon, että saan invaliditeettini perusteella jotain verovähennystä, että pääsen ravintoterapeutille niin halutessani (ja toki haluan) ja myös ihan psykologille tai terapeutille käsittelemään sairauttani, jos tämä ei tästä helpotu. Olen oppinut, että vertaistuki on valtavan tärkeää, sillä on asioita joita vain toinen diabeetikko voi ymmärtää. Ja jonain päivänä menen Diabetesliiton leirille, koska niitä on kehuttu paljon.

Kuuden kuukauden jälkeen diagnoosista voin sanoa, että tässä ollaan ja eteenpäin mennään, koska muutakaan ei voi. Masennus ei ole niin pahaa kuin aikaisemmin, mutta edelleen osa minusta torjuu ajatuksen, että olisin diabeetikko. Sairaus ei vielä ole osa identiteettiäni. Olen vältellyt liikuntaa hypojen pelossa, mutta vähitellen luulen olevani riittävän rohkea uimahalliin, ainakin jos joku lähtee ensimmäisellä kerralla seuraksi. Jälleen asia, johon järki ei paljon auta – ei verensokeri siellä altaassa varmastikaan laske, jos tankkaan etukäteen, mutta pelkään silti aika paljon, eikä järkipuhe vaimenna pelkoa.

Mutta täytyy sanoa, että tulevaisuuden suhteen paljon valoa tuli pienestä lapusta, jonka sain d-hoitajalta. Siinä kerrotaan jouluruokien sisältämät hiilihydraattimäärät, ja ilahduin valtavasti näinkin pienestä asiasta. Ensimmäinen d-jouluni ei tule olemaan pelkkiä piikkejä ja hiilarilaskuja. Jouluun valmistautuminen voi alkaa!

Seuraava sivu »