kipu ja sairaus


Joitakin kuukausia sitten päätin, että kirjoitan blogiin sairauksistani myös hyvässä hengessä pelkän valittamisen sijaan. Pahoina päivinä blogiin avautuminen tuntuu helpottavan oloa, mutta jos en kirjoita muulloin kuin vastoinkäymisten aikana tai hoitoväsymyksen kourissa, voi lukijoille jäädä vähän väärä kuva arjestani. En minä (enää) itke diabetekseni takia, ainakaan kovin usein. Monilla mittareilla ajatellen olen jo tottunut sairauteeni. Edelleen kyseenalaistan ja kysyn ”Miksi minä?!?”, mutta monesti diabeteksen yhdistäminen elämään sujuu jo lähes rutiininomaisesti. Esimerkiksi polttareissani viime viikonloppuna asiaa ei juurikaan tarvinnut ajatella.

Diabeteksen helppohoitoisuus on todellakin paljolti välineurheilua! Suomalaisissakin ykköstyyppiläisten piireissä on reilun vuoden ajan kohistu uudesta verensokerisensorista, Freestyle Libresta.

Verensokerisensori on laite, joka mittaa verensokeria jatkuvasti. Sensori mahdollistaa sen, että sokerilukemaa ei tarvitse mitata sormenpäästä. Insuliinia tarvitaan edelleen,insuliinipumpusta tai -kynistä, mutta sensori helpottaa hoitoa, kun sormenpäämittauksia ei tarvita kuin välillä.

Abbott yhtiön Freestyle Libre on tällainen sensori. Noin kahden euron kolikon kokoinen nappi kiinnitetään käsivarteen (tai reiteen), mistä se mittaa kudossokeria aina 14 päivää kerrallaan. Sen jälkeen vaihdetaan uusi sensori. Hiukan kännykkää pienemmällä skannerilla sensorin lukeman voi mitata niin usein kuin haluaa, mutta paras tulos tulee jos skannaa lukeman vähintään 8 tunnin välein. Sen pidempään sensori ei kykene tallentamaan historiaa, joten lukemat pitää välillä skannata lukulaitteeseen, joka sitten laskee keskiarvoja ja antaa muutenkin paljon tietoa verensokerin heittelystä.

Skanneriin kirjataan pistetyt insuliinit, syödyt hiilihydraatit, liikunnat ynnä muut sokeritasapainoon vaikuttavat seikat. Pienen laitteen antama tietomäärä syötettyjen arvojen perusteella auttaa diabeetikkoa ymmärtämään paremmin verensokerin heittelyjä ja sen kautta hoitamaan itseään paremmin. Parasta on verensokerin muutoksia kuvaava nuoli, joka auttaa näkemään onko suunta ylös- vai alaspäin. Ilman tietoa suunnasta, diabeetikon arvaus oikean insuliiniannoksen suhteen menee helpommin pieleen.

Libre ei ole halpa. Pitkällä tähtäimellä sen kohentava vaikutus hoitotasapainoon vähentää diabeetikoiden lisäsairauksia ja sen kautta hoitokuluja, mutta lyhyen aikavälin kustannuksena se tulee kalliimmaksi kuin verensokeriliuskat. Siksi sitä on vaikea saada käyttöön. Tilanne Libren suhteen vaihtelee sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, ja Keski-Suomessa tilanne ei ole mitenkään parhaasta päästä.

Silti minulla on Libre. Se on myönnetty osa-aikaisena, koska Basedowin taudin kanssa Libre auttaa jaksamaan ja hoitamaan itseäni (perusteluja on muitakin, mutta ne ovat liian monimutkaisia ja henkilökohtaisia julkisesti kerrottavaksi). Saan 12 sensoria vuodessa, eli yhden kuukaudessa. Toisin sanoen minulla on nappi käsivarressani ja olen kyborgi noin puolet ajasta. Saan toki itse valita, milloin sensorini käytän. Nyt esimerkiksi olen säästellyt niitä kesään, koska tiedossa on häät. On ihana helpotus, että häissä saan tarkkailtua verensokerini vaihteluita nopeasti, huomaamattomasti ja ilman verta.

Libreä ei toistaiseksi saa Suomessa muuten kuin julkisen terveydenhuollon kautta. Jos joku haluaa ostaa sen itse, se pitää tilata ulkomailta jonkun tutun välityksellä. Eräs työkaverini on tehnyt niin, ja tiedän ykköstyyppien yhteisöstä, että ulkomailta tilaamista tapahtuu. Se on kuitenkin taloudellisesti niin iso juttu, että kaikilla ei todellakaan ole varaa siihen. Minäkään en kykenisi maksamaan Libreä itse ilman todella suuria uhrauksia esimerkiksi kodin, auton ja ruoan suhteen.

Libre on siis pieni nappi, jossa oleva neula painetaan asettimella ihon alle. Se ei satu. Olen kuullut, että jos neula osuu verisuoneen, voi verta vuotaa. Toistaiseksi minulle ei ole kertaakaan käynyt niin.

IMG_20170329_065528

IMG_20170329_065602

Sensori toimii kerrallaan aina tasan 14 vuorokautta. Koska se mittaa kudossokeria, sen lukema on yleensä noin 15 minuuttia jäljessä verensokerista. Välillä onkin hyvä mitata vertailuluku sormenpäästä. Libren tarkkuus alkaa myös yleensä heittää, jos lukema on kovin korkea tai kovin matala. Epämukavien lukujen kohdalla tarvitaan siis myös tarkistusta.

IMG_20170329_070421

Sensori pysyy minulla hyvin, eikä ole irronnut kertaakaan kesken kauden. Se on onnekasta myös, sillä monilla on ongelmia sensori pysymisen kanssa. Se kestää saunomista ja uimista kohtuudella. Viime viikonloppuna polttareissanikaan se ei irronnut, koska muistin istua paljussa toinen käsi reunalla niin etten liottanut sensoria lämpimässä vedessä tuntikausia.

IMG_20170619_144828

Työmatkoilla Libre on ihan pelastus. Olen toki selvinnyt ilmankin monta reissua tätä ennen, mutta on ihanan paljon vapauttavampaa lähteä lentokoneeseen tai pitkälle matkalle Libren kanssa sormenpäämittausten sijaan. Libre helpottaa hoitoa ja parantaa sen takia vointiani monin tavoin, mutta erityisen mahtava se on autoa ajaessa. Ajan paljon, ja Libren kanssa voin tarkistaa verensokerini tiuhaan samalla kun ajan. Vien vain skannerin käsivarren luokse, se lukee myös talvitakin läpi! Aamuisin minulla on taipumusta korkeisiin sokereihin ja insuliinin vaikutuksen alkaminen kestää välillä jopa puolitoista tuntia. Osa ajoreitistäni on moottoriliikennetietä jossa ei pysty pysähtymään mittaamista varten. Libren kanssa uskallan helpommin tehdä sen ratkaisun, että en syö aamupalaa kotona vaan pistän insuliinin ja lähden ajamaan.

Diabetesteknologian suhteen olen toiveikas, toiveikkaampi kuin parannuskeinon löytymisen suhteen. Uskon, että laitteiden yleistyessä ja kehittyessä niiden hinta laskee, ja muutamien vuosien kuluttua Libre on kaikkien, ainakin länsimaissa elävien diabeetikoiden ulottuvilla. Tai ehkä se on jo siinä vaiheessa uutta laitesukupolvea, sillä Libren tämänhetkiset ongelmat (epätarkkuus, huono kiinnittyvyys, 14 vuorokauden toiminta-aika) saadaan varmasti korjattua ennen pitkää.

 

Mainokset

Pitäisi varmaan viedä lottokuponki, niin hyviä aikoja nyt eletään. Tämän päivän uutiset eivät tosin ole yllätys vaan odotettu, mutta hyvältä tuntuu silti.

IMG_20170607_093831

Tapasin tänään korva-, nenä- ja kurkkupoliklinikan lääkärin. Käynti vastaanotolla oli edellytys kilpirauhasen leikkausjonoon pääsemiselle. Nyt olen viimeinkin jonossa! Odotusaika on kuukausien mittainen, välissä on pitkä kesäsulkukin, mutta silti: nyt on jotain konkreettista apua tiedossa. Lääkärin mukaan Basedowin tautilaiset pyritään leikkaamaan hoitotakuun määräämää 6 kk jonotusta nopeammin.

Olin lääkärin huoneessa noin kymmenen minuuttia. Se oli nopeasti ohi, mutta minua ei yhtään haitannut se, että tunsin olevani rutiiniasiakas. Sitä parempi, mitä rutiininomaisempi leikkaus on kyseessä, ettei tarvitse tehdä tästä vaikeampaa kuin se on. Lääkäri kertoi riskit (kilpirauhanen sijaitsee äänihuulten lähellä, siitä seuraa ääniriskejä), tutki perusjutut ja homma oli selvä.

Tiesin, että pääsen leikkausjonoon ja tiesin, ettei tämä päivä tuo vielä ratkaisua. Silti se on askel lähemmäs parempaa vointia ja nimenomaan henkisesti iso helpotus. Nyt tiedän, mitä tapahtuu ja suunnilleen missä aikataulussa, enkä joudu enää arvailemaan ja jossittelemaan. Tuntuu kuin tässä sairaustunnelissa olisi taas valoa.

Leikkaukseen asti Tyrazol-lääkitystäni säädetään endokrinologien kanssa ja vointini pyritään pitämään niin hyvänä kuin mahdollista. Sen suhteen olen skeptinen, koska neljän tai viiden viikon välein toistetuissa verikokeissa arvot ovat olleet tähän asti joko jotain liikaa tai liian vähän. Mutta minä selviän tästä, koska tiedän nyt, että syksy tuo helpotuksen.

Eniten toivon, että häiden aikaan en olisi kovin huonossa jamassa, että sydän kestäisi ja mieliala ei heittelisi – eikä painoni. Mutta oma ilonsa on sekin, että saatoin kertoa lääkärille häämatkan ajankohdan, jotta leikkaus ei olisi juuri sen alla tai sen aikana. Tosin tuskin siihen mennessä pääsisinkään, se kun on jo syyskuussa.

Olen kirjoittanut tästä sairaudestani esim. tämän vuoden helmikuussa ja huhtikuussa.

Viime aikoina olen kirjoittanut sairauksistani blogiin aika surkeana ja ikävässä sävyssä. Välillä olisi hyvä muistuttaa, että pitkäaikaissairauksiin kuuluu myös hyviä juttuja. Itse sairaus ei tietenkään ole hyvä ja antaisin mitä vain ollakseni terve, mutta ei tämä arki pelkästään itkuista selviytymistaistelua ole. Ennen kaikkea itseni vuoksi, mutta myös tätä blogia lukevien käsityksen laajentamiseksi yritän jatkossa muistaa kirjoittaa enemmän myös etenkin diabetekseen liittyvistä hyvistä asioista.

Yksi sellainen kiva juttu oli ohjelmassani pari viikkoa sitten, kun osallistuin laajaan diabetestutkimukseen nimeltä FinnDiane. Kuulin tutkimuksesta ykköstyyppiläisten keskusteluryhmän kautta ja laitoin sähköpostia tutkimushankkeelle. Sieltä soitettiin melko nopeasti ja sovimme ajan, jolloin vierailin Meilahdessa tutkittavana.

FinnDiane on jo 1990-luvulta asti käynnissä ollut pitkän ajan seurantatutkimus, jossa selvitetään diabeetikoiden lisäsairauksia synnyn mekanismeja kuten ympäristötekijöitä, elämäntapoja ja geenien vaikutusta. Selkokielistä(kin) lisätietoa tutkimuksesta löytyy hankkeen verkkosivuilta. Suomessa diabeteksen tutkimus todella on hyvin edistynyttä ja sitä tehdään paljon, koska ykköstyyppi on meillä yleisempää kuin muualla. Sen syytä ei vieläkään tiedetä.

Oli todella kiinnostavaa olla tällä kertaa tutkittavan roolissa tutkijan sijaan. Toki lääketieteellinen tutkimus on ihan eri juttu kuin minun edustamani ihmistieteiden alalla, mutta luin kyllä mielenkiinnolla esimerkiksi minulle etukäteen lähetetyn tiedotteen ja allekirjoitettavat suostumuslomakkeet. Perusasiat tutkimusetiikasta nimittäin ovat samoja, oli tieteenala mikä tahansa. Lääketieteessä tutkimusetiikka on luonnollisesti hyvin tiukkaa ja tarkkaa.

Itse osallistuminen oli helppoa. Täytin etukäteen lomakkeelle tiedot lähisuvun sairauksista ja tietenkin omat terveystietoni. Käytännössä hieman vaivaa vaati yhden vuorokauden virtsan kerääminen, mutta sitäkin varten sain astian ja hyvät ohjeet. Lähinnä huvitti viedä sitä saavia aamubussissa Meilahteen: ettepä tiedäkään mitä minulla on laukussani.

Tutkimushuoneeseen päästyäni käytiin ensin paperit läpi hyvin miellyttävän ja kohteliaan tutkijan kanssa. Verenpainemittauksen ja verikokeiden ottamisen jälkeen minun tehtäväni oli vain maata sängyllä viltin alla ja antaa tutkijan tehdä työnsä.

finndiane1

Peitto oli tarpeeseen, kun minua paleli kilpparin vajaatoiminnan takia herkästi.

Minusta mitattiin vaikka mitä, ja sain tietenkin kaikki tiedot itsellenikin. Suonten pituudet mitattiin ja tutkija laski sydämen pumppauksen nopeuden – tai jotain, en muista termiä enää. Tulos kuitenkin oli, että sydämeni pumppaa verta kaulasta lonkkaan n. 6,7 metriä sekunnissa ja kaulasta ranteeseen noin 6,3 metriä sekunnissa. En tiedä mitä tällä tiedolla teen, mutta onhan se kiinnostavaa! Kaulan laskimot (ehkä) ultrattiin ja seinämien paksuus mitattiin. Kaikki nämä arvot olivat minulla ihan terveitä ja hyviä.

finndiane2

Näitä kukkakuvia huoneen katossa tuijottelin ajankulukseni.

Toisessa tutkimushuoneessa minulle tehtiin kehonkoostumusmittaus, luuntiheysmittaus ja silmänpohjienkuvaus. Osteoporoosia minulla ei ole, mutta kehonkoostumus on turhan rasvapitoinen. Se ei tietysti ollut yllätys, kun en ole ollut kovin liikunnallinen vaan pikemminkin runsasruokainen ihminen, mutta onhan se hiukan eri asia saada faktat paperilla itselle.

Kaikenkaikkiaan tutkimukseen oli kehotettu varaamaan noin kolme tuntia, mutta minä pääsin lähtemään jo runsaan kahden tunnin kuluttua, koska homma oli sujunut niin vikkelästi. Minun pitää vielä lähettää muutama putkilo virtsanäytettä, ja homma oli siinä. Todella helppo tapa antaa panos maailman huippututkimukselle!

FinnDianesta  kutsutaan seurantakäynnille ilmeisesti viiden vuoden kuluttua. Tuo kehonkoostumuksen mittaus oli kuitenkin niin tavattoman mielenkiintoista, että olisi hauskaa päästä tekemään sellainen esimerkiksi puolen vuoden välein, tai edes kerran vuodessa. Hyödyllistä se olisi etenkin silloin, jos muuttaisin elämäntavoissani jotain. Vuoden alussa hyvin alkanut liikunnan lisääminen voisi esimerkiksi vaikuttaa rasvaprosenttiin, ja muutos toimisi erittäin suurena motivaattorina jatkaa liikuntaa tai muuttaa sen sisältöjä paremmin juuri minun terveyttäni edistäväksi.

Juuri nyt en pysty paljoa liikkumaan, mutta ehkä sitten kun saan taas terveys-sairaus -puntarin enemmän terveen puolelle. FinnDianesta saamani tulokset ovat vielä osittain lukematta, kun tietoa tuli niin paljon. Tämä oli ehdottomasti win-win -juttu: sekä tutkijat että tutkittava saivat lisätietoa.

Kevään aikana olen päivittänyt blogeja (ks. myös hääblogi) ahkerammin kuin pitkään aikaan. Kirjoittaminen on ollut iloista ja virkistävää. Mutta sitten taas tuli elämä, ja päivitystaukoa on ollut nyt kaksi viikkoa.

Välillä olen yksinkertaisesti vain liian väsynyt edes kirjoittamaan. Välillä väsyneenä ei jaksa edes ajatella jotain aihetta kirjoittamista varten, puhumattakaan että jaksaisi painaa tietokoneen käynnistysnappia. Työkonekin on välillä ollut päiviä avaamatta: luen sähköposteja kännykästä, vastaan vain välttämättömimpiin ja koetan unohtaa että työt kasaantuvat.

Parin viikon sisällä olen taas saanut Basedowilta turpaan. Kaikki alkoi siitä virheestä, että menin kuntosalille. Kaksi seuraavaa päivää olin niin huonovointinen ja voimaton, että lähdin jo päivystykseen. Verikokeet paljastivat, että vielä kymmenen päivää aiemmin suht tasaiselta vaikuttanut kilpirauhasen hormonituotanto oli taas päälaellaan, ja nyt mentiin vajaatoiminnan puolella taas. Ihmekös olin nopeasti lihonut taas muutamia kiloja, palelin jatkuvasti vaikka takassa kuinka oli tulet joka päivä, enkä jaksanut tehdä juuri mitään. Oman endokrinologini mukaan tämä on oikeastaan hyvä uutinen, sillä kilpirauhanen reagoi ilmeisen herkästi lääkitykseen ja Basedow voisi näin ollen olla hallittavissa.

Mutta minä en vain enää jaksa tätä. Itkuisena ja väsyneenä kävin lääkärin kanssa lopulta keskustelun, jossa tehtiin ratkaisuja: kilpirauhanen leikataan pois. Seuraavaksi tapaan korvalääkärin, jonka erikoisalaan leikkaus kuuluu, ja sitten pääsen varmaankin jonoon. Leikkaus on siis edessä ehkä syksyllä, en tiedä aikataulusta vielä. Leikkaukseen asti kilpirauhasarvojani testataan muutaman viikon välein, ja koetetaan pitää olotilani jokseenkin tasaisena. En enää yritä kuntosalia, mutta koetan ulkoilla kävelylenkeillä. Kevät kieltämättä madaltaa kynnystä ulkoiluun.

Mutta enpä ole tälläkään viikolla päässyt kuin kerran lenkille. Toissailtana aloin yhtäkkiä yskiä, ja parin tunnin sisällä kurkku kipeytyi aika pahasti. Kuume ei noussut, eikä nuhakaan ollut paha, mutta huolestuin vähän silti. Kilpirauhasen liikatoimintaan syömäni lääke Tyrazol nimittäin voi aiheuttaa sivuoireena valkosolukatoa, mikä on erittäin vakava asia. Vaikka riski on pieni, se on kuitenkin olemassa, ja valkosolukato on niin vakava tila ettei asialla voi leikkiä. Ensimmäiset oireet ovat korkea kuume ja kova kurkkukipu, jolloin pitää välittömästi lähteä verikokeisiin testaamaan valkosolujen tilanne.

Olen mitannut kuumetta jatkuvasti viimeiset pari päivää, ja lukuunottamatta aivan lyhyttä käväisyä hieman 37 asteen yläpuolella lämpö ei ole noussut ohjeeksi saamani 37,5 asteen yläpuolelle. En siis ole käynyt verikokeissa. Koska en ole juuri nyt kotona vaan Lappeenrannassa, olisi tavallaan ollut ihan kiinnostavaakin kokeilla, miten vieraspaikkakuntalainen pääsee päivystyksessä läpi tällaisella asialla. Mutta tietenkin hyvä, ettei tarvinnut lähteä yrittämään! Olen ollut kohtalaisen virkeä ja hyvävointinen, paitsi öisin nukkuminen on huonoa, joten en ole ollut kovin huolissani valkosolukadon mahdollisuudesta.

Tänään suuntaamme taas kotiin. Huomenna alkaa pääsiäisloma, joten terveyskeskukset ovat kiinni. Jos olo huononee, joudun lähtemään 50 kilometrin päähän keskussairaalan päivystykseen. Pakko myöntää, että kynnys lähteä hakemaan apua on korkeampi kun matka on noin pitkä ja tiedän, että päivystyksessä joutuu odottamaan ja tuntee olevansa ylimääräinen, tiellä ja vaivaksi (syksyllä viimeksi käytiin). Silti muistan kyllä, että valkosolukato ei ole vitsi vaan vie teholle, jos tauti pääsee pahaksi. Lähden kyllä tarvittaessa päivystykseen.

Mutta pääsiäiseksi laitan pöytään uuden liinan, katan kauniisti ja olen ihan rauhassa kotona pitkän reissaamisen jälkeen. Korkkaamme grillikauden ja syömme grillattua lammasta. Parsakausi on alkanut, ja pääsiäisaamun aamiainen/brunssi on yksi kivoimmista etukäteen suunniteltavista vuotuisaterioista.

Olen taas niin väsynyt olemaan väsynyt, että tuntuu tärkeältä päästä tekemään mukavia juttuja ja löytää ilo pienestä kauneudesta. Pääsiäisen pitkä viikonloppu antaa ihanan luvan vain olla, tehdä ruokaa, miettiä jotain hääjuttuja tai vaikka pitkästä aikaa blogata juttuja varastoon. Ja suklaamunia, niitä pitää saada ainakin yksi!

Jos menee nälkäisenä kauppaan, ostaa helposti isoja määriä ruokaa. Minulla oli tänään tosi paha mieli, joten ostin kotini täyteen kukkia.

img_20170223_172549

Ensin, syksyllä 2015 minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Kesällä 2016 siitä tuli yllättäen liikatoiminta, ja olin syksyllä välillä aika väsy. Joulukuussa diagnoosiksi saatiin Basedowin tauti. En ole ihan satavarma, mitä se tarkoittaa, mutta se ei ole kilpirauhasen liika- eikä vajaatoiminta sellaisenaan. Elimistöni on kehittänyt itsestään (autoimmuunisairaus) vasta-ainereaktion kilpirauhasta vastaan, ja saanut kilpparin toimimaan täysillä.

img_20170223_173038

Joulukuussa aloitettu lääkitys tuntui purevan, ja tammikuussa annosta hiukan pienennettiin. Toiveikkaasti. Ja nyt olen niin huonossa kunnossa, etten jaksa edes olla. Vielä viikonloppuna reissasin Turussa ihan kohtalaisesti tolpillani, ja alkuviikosta tein töitä silkalla sisulla. Eilen sain lääkäriltä vahvistuksen arvelulleni, että kilpirauhasen toiminta on taas kiihtynyt. Tänä aamuna tuntui, etten pysty edes istumaan pöydän ääressä tietokonetta  naputellen.

img_20170223_173100

Kilpirauhasen liikatoiminta tuntuu tällä hetkellä minulla lähinnä aika kovina rintakipuina ja hengenahdistuksena. En ole voimissani, en jaksa liikkua tai nostaa puusäkkejä, en jaksa tehdä lumitöitä. Enkä jaksa ajatella sitä totuutta, että olen taas sairaana, vaikka hetken jo luulin että tämä saataisiin kuntoon.

img_20170223_172956

En ole kovin kova pyytelemään sairauslomia. Apurahatutkijan on aika turha mitään lääkärintodistuksia pyydelläkään – kenelle minä sen todistuksen veisin? Silti pyysin tänään lääkäriltä muutaman päivän saikkulausuntoa, jotenkin ehkä eniten itseäni varten, jotta saisin vahvistuksen sille etten kuvittele olevani sairas vaan ihan oikeasti voin hetkeksi luovuttaa pinnistelemästä väkisin. Sain 12 päivää, viikon pidempään kuin olin ajatellut.

img_20170223_173257

Sairausloman alkajaisiksi parasta mitä voi tehdä, on ostaa jotain kaunista.  Kävin Emmaliinassa ja sitten kahden eri kaupan tusinakukkahyllyillä. Ostin minä pannariaineksetkin, mutta ennen kaikkea kannoin kotiin kukkia.

img_20170223_172523

Kyllä minä ensi viikolla teen ne pari juttua, jotka olen luvannut ja joiden deadlinet eivät jousta. Mutta aion myös istua nojatuolissa, juoda teetä ja syödä suklaata, tehdä keittoa lounaaksi ja päivälliseksi salaattia. Pidän kisakatsomon ja luen kaikki Lahden MM-kisoihin liittyvät uutiset, enkä pode huonoa omatuntoa kisalähetysten tuijottamisesta. Ensi viikon aikana lääkkeet alkavat varmasti taas tehota, ja olen pian kunnossa taas. Varmasti.

Kiitos läheisille, jotka auttavat: suku ja naapurit auttavat lumitöissä, työkaverit ottavat kopin työasioista ja ystävät pitävät huolta. Ja huomisesta alkaen en taas enää ole yksin.

Kirjoitin tänään viestiin kahdelle ystävälleni, että tuntuu kuin lokakuun myötä elämässä olisi enemmän valoa. Syyskuu oli lyhyt, mutta raskas. Mutta nyt se on ohi. Lokakuu ei jatku kiireettömänä, mutta ehkä kuitenkin paineettomampana.

Oman lisänsä syyskuuhun toi sairastelu. Kilpirauhasen liikatoiminta ei tee samalla tavalla väsyneeksi ja voimattomaksi kuin vajaatoiminta, mutta liikatoiminnan aiheuttama hengenahdistus ja rintakipu lamaannuttivat alkuun. Oireet ovat jo helpottaneet, ja siksikin tuntuu valoisammalta.

Kilpirauhasen liikatoiminta on aiheuttanut unettomuutta, mikä on minulle melko harvinaista, sillä olen hyvä nukkuja. Se myös vaikuttaa työkykyyn, joskin aina sitten helpottaa kun väliin tulee yksikin paremmin nukuttu yö.

Jotain mystistä on unen kannalta kesämökissä. Olimme viime viikonloppuna siellä viimeistä kertaa tältä sesongilta. Nukuin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan täyden yöunen heräämättä kertaakaan kahdeksaan tuntiin. Tai no, näin unta ja nousin kerran istumaan sängyssä miettien, missä ihmeessä olen, mutta sain jotenkin järkeiltyä keskelle unta sen, että olen mökillä, ja painoin pään takaisin tyynyyn olematta kunnolla hereillä. Myös puoliso nukkuu mökillä erinomaisen hyvin. Jotain taikaa siinä on, jotain vapauttavaa ja rentouttavaa. Siellä ei ole työasiat tai muut taakat mielessä, vaan lepo on syvää ja rentouttavaa.Mökillä oli jo aika kylmä, mutta kuitenkin häikäisevän kaunista, etenkin aamuauringossa.

img_20161001_212037-1

Syksy etenee jälkipuoliskolleen, ja kaikki tuntuu taas jollain tapaa hallinnassa olevalta. Esitelmiä ja luentoja on seuraavan kahden kuukauden aikana vaikka muille jakaa, mutta mitäs tuosta. Kyllähän niitä tekee, ne ovat kivoja osia tästä työstä. Toivon silti löytäväni aikaa myös tv-sarjoille, kirjoille ja takkatulelle.Voisiko joku vanhoista keskeneräisistä käsitöistä vaikkapa edetä taas askeleen?

Uusimmassa Diabetes-lehdessä (syyskuu 2016) on arkkiatri Risto Pelkosen haastattelu (juten kirjoittaja Pirita Salomaa). 85-vuotias lääkärikunnan korkeimman arvonimen kantaja on tehnyt huikean uran diabeteksen tutkimuksessa ja diabeteslääkärinä.

Haastattelussa Pelkonen sanoo jotain, joka hätkähdytti ja jota olen miettinyt monta päivää sen jälkeen. Parempi että lainaan suoraan juttua. Pelkoselta siis kysyttiin, mistä koostuu hyvä elämä:

Arkkiatri Pelkosen mielestä hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Meidän on hyväksyttävä se, että sairaudet kuuluvat ihmiselämään.

-Terveys on arjessa selviytymistä, omatoimisuutta ja elämän hallintaa. Elämä voi olla vaikka miten hyvää pitkäaikaisesta sairaudesta huolimatta, Pelkonen rohkaisee.

-Moni pitkäaikaisen sairauden kanssa kulkija pitää itseään terveenä, kun elämä on jotenkuten hallinnassa ja arkiset asiat on reilassa. Terveys ei siis ole sairauden puutetta, Pelkonen lisää.

Terveys ei ole sairauden puutetta. Kuulitko, sanoin itselleni. Terveys ei ole sairauden puutetta.

Tietenkään hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Minulla on ihan hyvä elämä. Tavallaan elän juuri  niin kuin arkkiatri kuvaa, mutta en ole tajunnut pohtia sitä tältä kannalta aiemmin. En pidä itseäni terveenä ihmisenä, mutta en myöskään jatkuvasti sairaana. Olen ihminen, jolla on useita pysyviä tai pitkäaikaisia sairauksia. En ole terve. Mutta olenko sairas?

Sairaudet kuuluvat elämääni. Elän hyvää elämää, ja sairauksista huolimatta arkiset asiat ovat jotenkin reilassa – tai jos eivät ole, niin se ei välttämättä aina ole sairauksien syy.

Joskus elämä kuitenkin on raskasta sairauksien kanssa. Nyt loppukesällä ja alkusyksystä olen taas saanut elämän pysymään ”jotenkuten hallinnassa”, vaikka sairaus on tehnyt minusta huonovointisen, aika pahastikin. Olen ollut sairas, mutta silti pyrkinyt tekemään työtä ja pitämään ”arkiset asiat reilassa”.

Päädyin viime viikolla jälleen pohtimaan, miten hullusti  toimin: olen terve niin kauan kunnes toisin todistetaan. Silloin monta vuotta sitten, kun B12-vitamiinipuutos (pernisiöösi anemia) todettiin, tilanne oli samankaltainen. Hemoglobiini oli alle 70, mutta minä olin töissä ja harrastin kuten ennenkin. Olin väsynyt, hengästyin helposti ja lopulta hakeuduin lääkäriin, mutta vasta kun verikokeen tulos kerrottiin, minä romahdin. Siihen asti pinnistelin, ja vasta terveyskeskuksessa aloin itkeä silkasta väsymyksestä.

Diabetesdiagnoosin aikaan keväällä 2014 join vettä kuin kaktus autiomaassa, ramppasin vessassa, laihduin ja olin väsynyt – mutta en ollut ajatellut vielä mennä lääkäriin. Enhän minä voinut olla sairas! Viimeistelin väitöskirjaani, ihmekös että väsytti.

Nyt taas elokuussa laihduin, hengenahdistusta oli lopulta melkein päivittäin, aloin kärsiä unettomuudesta (mikä on minulle tosi harvinaista) – ja olin tietenkin väsynyt. Mutta en pitänyt itseäni sairaana ennen kuin varovasti kysyin laihtumisesta sairaanhoitajalta terveyskeskuksessa. Kun viimein omien menojen ja reissujen vuoksi yli viikkoa myöhemmin pääsi verikokeisiin, lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kilpirauhanen oli kääntänyt vajaatoimintansa liikatoiminnaksi. Sain käskyn alkaa syödä beetasalpaajia, ja kilpirauhaslääkkeen annosta muutettiin. Muutaman viikon kuluttua menen taas verikokeisiin.

Mutta jälleen: vaikka tunsin oireet, en tuntenut itseäni sairaaksi ennen kuin lääkäri soitti. Beetasalpaajia en ole koskaan tarvinnut jännityksen tai sellaiseen, ja niiden resepti vähän säikäytti. Lääkärin soiton jälkeen vähän itketti, mutta sen jälkeen olen tunnistanut oireet paremmin, ja koettanut hellittää esimerkiksi hengenahdistuksen ja rintakipujen yllättäessä. En ole terve. Olen taas sairas, sairaampi kuin pitkään aikaan.

Mutta terveys ei ole sairauden puutetta. Terveys on sitä, että sairaanakin jaksan elää, jaksan nauraa ja tehdä työtä, jaksan halata puolisoa ja huomata hyviä asioita ympärillä. Välillä terve, hyvä päivä on sellainen, jolloin ranteisiini ei satu kirjoittamisesta huolimatta, kun verensokeri pysyy melkein koko päivän alle kymmenessä ja nukahdan nopeasti illalla.

Terveys on myös sitä, että hyväksyn elämäni tällaisena kuin se on. Minun on hyväksyttävä se – kuten arkkiatri kehottaa – että sairaudet kuuluvat elämääni.

Se ei aina ole helppoa, mutta niin se vain on. Ikävää on se, ettei tämä koske vain minua vaan myös läheisiäni, jotka joutuvat pakostakin hyväksymään vajavaiset mahdollisuuteni, ja työnantajia, joille olen kuluerä jos jonain päivänä annan periksi ja alan pitää sairauslomia. En tiedä silti, onko pala palalta prakaavan kehoni rajoitteisuuden hyväksyminen vaikeampaa minulle vai rakkailleni. Ehkä minulle, sillä omia vikoja on vaikeampi rakastaa kuin toisten.

Seuraava sivu »