kipu ja sairaus


Monet ovat kyselleet, miten ääneni kanssa sujuu. Tammikuussa kirjoitin aika surkeissa tunnelmissa, kun ääni ei ottanut palatakseen. Tammikuun jälkipuolella se alkoi kuitenkin normalisoitua vähitellen, ja nyt ääni kulkee jo melko normaalisti.

Tänään olin Keski-Suomen keskussairaalan korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla – viimeinkin! Erikoislääkärille pääsy kesti niin kauan, että äänettömyys ehti helpottaa. Mietin jo, kannattaako mennä lainkaan kalliille polikäynnille. Päätin kuitenkin mennä, sillä samalla ajanvarauksella minulla oli sekä lääkärin että puheterapeutin tapaaminen. Toivoin, että vaikka asia oli jo mennyt ohi, voisin parhaassa tapauksessa saada neuvoja miten välttää vastaava toiste. En uskonut, että syytä voisi enää selvittää.

Käynti oli tosi kiinnostava! Ensin on pakko heti kärkeen todeta, että tuolla kurkkupolilla olen kohdannut sairaushistoriani kivoimmat lääkärit, ja hoitajillakin tuntuu olevan hyväntuulinen asenne.

Kurkkulääkäri kyseli oireista ja sen jälkeen tähysti äänihuuliani pienellä videokameralla. Minulla on tosi voimakas oksennusrefleksi jos kurkkuuni työnnetään jotain, ja terveyskeskuksessa olin jo lääkärin kanssa köhinyt aika rajusti, kun hän yritti nähdä äänihuuleni. Jännitin sen takia aika tavalla, kun kävi ilmi, että lääkäri haluaa jollain tikulla kurkkuani sohia. Mutta se meni tosi helposti, laite oli niin pieni etten edes huomannut sitä, eikä sitä tarvinnut tunkea nieluun asti.

Puheterapeuttikin oli liittynyt joukkoon siinä vaiheessa kun kuvauksen tuloksia purettiin. Sain itsekin katsella kurkustani kuvattua videota. Lääkäri ja puheterapeutti totesivat äänihuulet oikein siisteiksi ja näteiksi, mutta minusta ne näyttivät oikeastaan aika ällöttäviltä! Limaista ja niin edelleen, tuli mieleen joku Star Warsin limainen liskohahmo. Mutta tietenkin lääkäreille ne olivat ihan jotain muuta.

Minulle selitettiin mitä kuvassa tapahtuu, ja näin sen varsin hyvin itsekin: vasen äänihuuli toimii hyvin laiskasti. Oikea varmaan vähän kompensoikin vasemman toimintaa olemalla tosi reipas, mutta vasen jaksaa liikkua vain osalla kerroista, eikä aina tarpeeksi pitkälle.

Diagnoosi on siis, että vastoin kaikkia odotuksia minulla todennäköisesti on joulukuun alussa ollut osittain äänihuulihalvaus. Äänihuulten osittainen tai kokonainen halvaantuminen on kilpirauhasleikkaukseen kuuluva riski. Yleensä se vaan tapahtuu heti leikkauksen jälkeen tai aivan sitä seuraavina päivinä. Minulle nyt kuitenkin on tainnut käydä niin vielä runsas kuukausi leikkauksen jälkeen. Se, että se tapahtui juuri THL:n seminaarissa ja tiloissa, on lääkärin mukaan ennemminkin sattumaa kuin aivan satavarmaksi luulemani sisäilmaoire.

Asialle ei nyt enää voi mitään, eikä tarvitsekaan – vasen äänihuuli tempoilee siellä parhaansa mukaan ja kuntoutuu vähitellen. Sain puheterapeutilta äänihuulihalvauksen hoito-ohjeita, joiden keskeisin viesi oli tummennettu paperiin: ”Ääntä ei tarvitse säästää, vaan runsas äänenkäyttö on hyväksi.” Toki järjen kanssa tämäkin – jos ääni väsyy niin onhan sitä pakko välillä lepuuttaa. Mutta äänihuuli ei kuntoudu levolla vaan toiminnalla kuten mikä tahansa muukin lihas. Ihmekös joulukuussa pidetty viikon puhekielto ei auttanut yhtään.

Sain ohjeita äänenavaukseen ennen esitelmiä tai luentoja sekä oikeaan hengitystekniikkaan puhetyöläisille. Lähdin poliklinikalta hymyillen ja tosi tyytyväisenä. En uskonut, että todella pelottavan ja masentavan äänen menetyksen syytä voisi koskaan saada selville, ja olin huojentunut ja iloinen syyn selvittyä. Jos olisin päässyt aiemmin lääkäriin, olisin säästynyt joulu- ja tammikuun huolestumiselta ja murehtimiselta. Itse asiaa aiempi lääkärin tutkimus ei olisi auttanut, enkä jaksa jäädä kitisemään tästä. Olen hoitanut tietämättäni äänihuuliani juuri niin kuin piti: puhumalla niin paljon kuin ne ovat kestäneet.

Valoa kohti!

Mainokset

Joulukuun ensimmäisenä päivänä olin tutkimuspäivillä THL:ssä Helsingissä. Vain muutamia minuutteja sen jälkeen kun olin siirtynyt isosta salista työryhmätilaan, ääneni käheytyi. Pihisin oman esitelmäni joten kuten, mutta keskustelusta ei sinä iltapäivänä meinannut enää tulla mitään. Harmitti, mutta en huolestunut. Oire vaikutti selvästi johtuvan työryhmätilan sisäilmasta, enkä jäänyt sinne viipyilemään vaan lähdin aika pian kotia kohti. Ajattelin, että ääni palaisi illan mittaan takaisin.

Vaan kun ei palautunut. Äänen katoamisen lisäoireena oli kova yskäreaktio aina kun yritin juoda nestettä. Siis ihan puhtaan veden juominen ärsytti kurkkua niin, että aamulääkkeiden ottaminen oli aikamoista itkutaistelua ja raastavaa yskintää. En sitten juonut yli kuukauteen lasillista vettä yhteen menoon, vain teelusikallinen kerrallaan. Kahvi ja maito ärsyttivät kurkkua eniten, kuohuviini vähiten. Kuumetta tai flunssaa minulla ei ollut.

Joulukuun alusta asti olen ollut joko kokonaan äänetön tai jonkinasteisissa ääniongelmissa. Hakeuduttuani lääkäriin sain puhekiellon juuri joulukuun puolivälissä. Peruin kaikki tapaamiset (aika tärkeitäkin olisi ollut) ja tein vain etätöitä kotona. Miehen kanssa keskustelin kirjoittamalla lappuja, ranne alkoi siitä hyvästä taas kipuilla. Viikon puhumattomuuden jälkeen ääni ei ollut kohentunut yhtään. En sen jälkeen ole jaksanut toteuttaa tiukkaa puhekieltoa, mutta toki ääntä on käytettävä säästellen.

Joulu ja uuden vuoden pyhät menivät miten menivät, ilman joululauluja ainakin ja perheelle kähisten. Peruin tammikuun aluksi lupaamani luennon siinä vaiheessa kun alkoi näyttää selvältä, ettei ääni palaa ennalleen kovin nopeasti. Töihin palasin vuoden alussa pitämällä reilusti etäviikon, enkä siis joutunut puhumaan juurikaan. Tällä viikolla olen palannut ihan fyysisesti työpaikalle, ja se tuntuu kyllä kurkussa kun tapaa ihmisiä. Ääni on aamulla ihan ok, mutta jos vaikka juttelen jonkun kanssa kymmenisen minuuttia, äänestä on vain pihinä jäljellä. Yskä on onneksi helpottanut ja pystyn taas juomaan vettä – ja kahvia, onneksi.

Välipäivinä sain terveyskeskuksesta semikiireisen lähetteen erikoislääkärille, ja kutsu tuli: pääsen erikoislääkärin vastaanotolle helmikuun alussa eli runsaat kaksi kuukautta sen jälkeen kun ääni lähti. Samana päivänä on onneksi myös puheterapeutin vastaanotto. Vaikka ääneni palaisi kuntoon siihen mennessä (mitä en enää jaksa uskoa), on puheterapeutin vastaanotosta varmasti hyötyä ihan ammattini harjoittamisen kannalta. Lisäksi olen saanut maaliskuulle ajan suuhygienistille. Krooninen leukalihasten jännitys voi haitata myös äänihuulia, ja haen siihen apua hammaspuolen asiantuntijoilta.

Näin pitkään jatkuneet ongelmat äänen kanssa herättävät väistämättä ajatuksen, että ongelma kääntyy pysyväksi. Entä jos äänihuulet ovat vaurioituneet niin pahasti, että jatkossa minun täytyy välttää luentojen pitämistä? Tilat joissa on taustamelua ovat erityisen vaikeita – tämä konkreettisesti osoittaa, että esimerkiksi kahviloissa puhumme normaalia kovemmalla äänellä. Mikä tämän kaiken aiheutti? En tiedä saanko sitä koskaan selville. Juuri nyt se ei edes tunnu tärkeältä, kun ajatuksissa on vain toive, että ääni tulisi ennalleen. Tiedän kuitenkin, että kunhan akuutti tilanne on ohi ja elämä jatkuu, haluaisin ymmärtää mitä tapahtui.

Vuoden vaihtuessa tuntuu aina siltä kuin kääntäisi uuden lehden elämässä. Eihän mikään oikeasti muutu, vuoden vaihtuminen on vain sosiaalinen sopimus ajanhallinnan yhtenäistämiseksi ihmisten välillä. Aurinko nousee ja laskee ihan samalla tavalla myös vuonna 2018 kuin 2017 ja joka vuosi sitä ennen. Silti tämä vaihde tuntuu jotenkin tuoreelta ja virkistävältä mahdollisuudelta pohtia mennyttä ja suunnata tulevaan.

Etenkin kuluneen vuoden 2017 osalta on paljon ajatuksia. Vuosi on ollut aika ristiriitainen ja sisältänyt paljon tunteita laidasta laitaan. Instagramin yhdeksän tykätyimmän kuvan kollaasi kertoo erinomaisesti siitä, mikä on ollut keskeisintä kuluneessa vuodessa: häät ja rakkaus.

4aof7346l4n0k8i2ka6gk48

Häät olivat ihana juhla. Käytin niiden järjestämiseen paljon aikaa, ja se kaikki kannatti. Ehdottomasti vuoden huippukohta oli se heinäkuun viikko, joka sisälsi siviilivihkimisen, kahvikutsut ja perinteiset hääjuhlat. Näistä voitte lukea lisää loputtomasti juhlablogin puolelta.

Mutta kesän kirkkaan juhlan kahden puolen on myös syviä varjoja. Koko vuotta on leimannut huonovointisuus ja sairastelut. En ole kovin herkästi antanut ykköstyypin diabetekseni vaikuttaa työtehooni, eikä se ole ollut ongelma. Basedowin tauti sen sijaan vei minut jopa sairauslomalle. Olen ollut kuluneen vuoden aikana voimaton, kipeä ja huonovointinen paljon useammin kuin olen viitsinyt täällä blogissa edes valittaa.

Syksyä kohti tämäkin puoli kuitenkin kääntyi valoisaksi. Lokakuun lopussa olin leikkauksessa, jossa kilpirauhaseni poistettiin kokonaan. Juuri ennen joulua verikokeet näyttivät viimein kunnollisia numeroita: kilpirauhasarvoni ovat pitkän taistelun jälkeen lopulta viitearvoissa.

Siksikin tämä vuodenvaihde tuntuu nyt käännekohdalta. Aivan kuin alkaisi uusi arki, jossa kilpirauhasongelmat voi viimein kääntää taka-alalle. Tuntuu kuin olisin saanut suuren työvoiton kehostani – viimeinkin! Olen realisti ja ymmärrän, ettei tämä nyt ehkä vielä ollut tässä, ja lisäksi uutta kremppaa ilmaantuu nopeammin kuin ehdin niitä laskea (en edes ole jaksanut tänne kirjoittaa), mutta en anna sen nyt masentaa.

Häähumusta huolimatta 2017 jää muistoihin myös sinisävyisenä masennuksen ja sairauksien täyttämänä vuotena. 2018 tulee olemaan parempi, se on selvä – rima on niin matalalla että se on helppo ylittää. Tällä en tarkoita väheksyä kaikkea kokemaani rakkautta. Juuri rakkaus ja sen vakiinnuttaminen avioliittona on se asia, joka on pitänyt minut järjissäni tämän sairastamisen keskellä. Siitä olen kiitollinen vuodelle 2017.

Kesäkuussa riemuitsin täällä blogissakin päässeeni kilpirauhasen poistoleikkauksen jonoon. Sen enempää en ole ehtinyt kilppariuutisia kertoillakaan, mikä on ehkä hyvä viesti: hoitotasapaino oli melko hyvä läpi kesän, ja silloin ei ole paljon kerrottavaakaan. Sitten häämatkan alla sain tiedon leikkauspäivästä ja jännitin, osuuko syysflunssa juuri siihen. No ei osunut, sairastin Historiantutkimuksen päivien aikaan hotellissa, ja pääsin lokakuun lopussa leikkaukseen.

Nyt opettelen elämään ilman kilpirauhasta.

Se on helpompaa kuin luulin, ainakin toistaiseksi. Vertaistukipalstalla jylläävät yleensä huonot kokemukset, koska ne joilla kaikki on mennyt hyvin eivät yleensä vertaistukea kaipaa. Huonojen kokemusten lukemisen keskellä aloin kuitenkin miettiä, suhtaudunko liian luottavaisesti leikkaukseen. Entä jos jotain sattuu? Entä jos kaikki ei menekään hyvin? Kilpirauhasleikkauksen kaksi suurinta riskitekijää ovat kalsiumarvojen romahdus sekä äänihuulten väliaikainen vaurioituminen. Luin molemmista aivan kamalia kauhutarinoita, minkä vuoksi en leikkausta edeltävällä viikolla enää niin tiuhaan avannut vertaistukipalstaa.

Kaikki meni tosi hyvin. Minut leikattiin heti aamulla, ja iltapäivään asti olin tokkurainen ja väsynyt, mikä on tietenkin luonnollista nukutuksen jälkeen. Illalla olin kuitenkin jo aika pirteä. Hengitysputki oli poistettu nukkuessani ja se aiheutti kurkkukipua sekä ääneni muuttumisen variksen raakkumiseksi. Seuraavaan aamuun mennessä ääneni oli kuitenkin jo ennallaan ja äänihuulet toimivat normaalisti. Veriarvoissa ei ollut mitään huomauttamista ja pääsin heti leikkausta seuraavana aamuna kotiin.

Haava kaulassani on pienempi kuin odotin. Naureskelin saavani tuleviksi vuosiksi takuuvarman halloween-asusteen, kun kaulassa on tikkien jäljet kuin irtileikatun pään jäljiltä konsanaan. Mutta höpsis! Eilen vaihdoin haavaa suojaavan teipin, ja yllätyin miten pieni ja huomaamaton haava on. Ei niin että se katoaisi kokonaan, mutta en usko että puolen vuoden kuluttua sitä huomaa kukaan, ellen erikseen sano. Seuraaviin itsenäisyyspäivän juhliin taidan kuitenkin hankkia sellaisen kaulapantakorun, enemmän oman mielenrauhani vuoksi kuin siksi että haavaa pitäisi erityisesti peitellä.

Sairauslomaa minulla on kaksi viikkoa. Alkuun ajattelin, että jos voin näin hyvin niin en tarvitse sitä ja että palaan takaisin töihin muutaman päivän kuluttua. Mutta sitten tuli uupumusaalto ja ymmärsin että ehkä nyt on ihan hyvä rauhoittua pariksi päiväksi.

paps nojatuolissa

Papu osaa rentoutumisen paljon minua paremmin.

Ensimmäinen syy on tietenkin se, että huolimatta hyvästä voinnistani minun on hyvä muistaa että kaulassani on leikkaushaava. Vaikka se ei ole erityisen kipeä, on haavaa kuitenkin suojattava, eikä lääkäri huvin vuoksi kieltänyt kaikkea liikuntaa viikoksi. Ensi viikolla saan jo käydä kävelylenkeillä, mutta kuntosali on paussilla kaksi viikkoa.

Toinen syy on se, että osittain tämä hyvinvointi on vain ulkoista. Väsymys tulee välillä sellaisina (onneksi lyhytkestoisina) aaltoina, ettei sitä voi vastustaa. Eikä ihme! Pitkän aikaa kehoni on taistellut kilpirauhasen liikatoiminnan kanssa ja olen syönyt lääkitystä siihen. Yhtäkkiä kaikki muuttuu: liikatoiminnassa ollut kilpirauhanen on poissa, ja tilalla on aamuisin otettu tabletti kilpirauhashormonia tyroksiinia. Vaikka kuinka on tavallinen  ja paljon käytetty lääke, niin eihän se sama asia ole kuin toimiva kilpirauhanen. Annostus on toistaiseksi täysin arvailua, ja ensimmäinen verikoekontrolli todennäköisesti vasta parin kuukauden kuluttua.

Kun ajattelee, miten suuri muutos tämä on keholleni (kilpirauhashormoni vaikuttaa aika moneen asiaan, sekä ruumiiseen että mieleen) niin ehkä on ihan syytä olla vähän aikaa hissun kissun, rauhoittua ja antaa elimistölle ja mielelle aikaa sopeutua.

minä ja lappeen kirkko

Talvella on pimeää. Lappeen kirkon tornissa on valo.

Niinpä minä vietän nyt aikaa Lappeenrannan kakkoskodissamme. Olen katsonut Netflixistä viimeinkin House of Cardsia (eka kausi alkaa olla loppupuolella, olen vähän koukussa), lukenut Arundhati Royn uutta kirjaa (se on hyvä, mutta vielä kesken – suosittelen silti jo nyt luettavaksi) ja tehnyt ruokaa pitkää ja kiireistä työviikkoa puurtavalle puolisolle. Eilen kävelin kauppakeskukseen asti ja istuin leffateatterissa kaksi elokuvaa peräkkäin. (Return to Montauk ja Ikitie, joista jälkimmäisestä vahva suositus.)

ikitie juliste

Erinomainen elokuva. Viisi tähteä.

Tänään aion kävellä Lappeenrannan upseerikerholle lounaalle (suosikkilounaspaikkani tässä kaupungissa). Uskon, että lyhyt kävelymatka aurinkoisessa talvisäässä on vain ja ainoastaan hyväksi sekä fyysiselle että henkiselle voinnille. Huomenna tarkoitus on jo siirtyä auton rattiin ja käydä muun muassa Pulsan asemalla. Haluaisin myös käydä Satamatie 6:ssa vielä tällä lomalla – paikan kahvit ovat ihania, ja haluan ostaa lisää Hitohyvän valmistamaa glögiä. Uuteen Tuntemattomaan on varattu liput.

Lomasta huolimatta olen välillä lukenut työsähköposteja, mutta en vielä jaksanut vastata tai reagoida – poissaoloviestin sähköpostissa pitäisi toimia ja kertoa, ettei vastausta ihan heti kannatakaan odottaa. Tarkoitus on lähipäivinä pohtia vähän oman työn organisointia ja ajankäyttöä, ja sitä varten minulla on mukanani kirjoja. Ensi viikolla tarkoitus on myös kyläillä ystävien luona, ja sitten uskon jo alkavani hoitaa työasioita vaikka pari tuntia kerrallaan.

muki

Aamukahvi työpaikan mukista riittänee päivän työtehtäväksi.

Jollain tapaa sairausloma tuntuu ihmeellisen olemattomalta tilalta. Päivät kuluvat ilman, että teen yhtään mitään. Niin se on tarkoituskin, mutta tuntuu myös vähän hullulta. Ihan kuin katselisin vain sivusta kaiken lipumista ohi, enkä yltä tarttumaan kiinni mistään. Ei niin että tarvitsisikaan. Yritän nauttia tekemättömyydestä. Pari pientä juttua per päivä riittää, ja sellaiseksi lasketaan myös suihkussa käynti ja aamukahvin juominen. Tätähän olen odottanut koko syksyn: ajanjaksoa, jolloin voin vain olla ja piiloutua kaikelta työltä ja vaikealta ja maailman pahuudelta. Miksi tästä nauttiminen silti herättää hieman syyllisyyttä?

 

Joitakin kuukausia sitten päätin, että kirjoitan blogiin sairauksistani myös hyvässä hengessä pelkän valittamisen sijaan. Pahoina päivinä blogiin avautuminen tuntuu helpottavan oloa, mutta jos en kirjoita muulloin kuin vastoinkäymisten aikana tai hoitoväsymyksen kourissa, voi lukijoille jäädä vähän väärä kuva arjestani. En minä (enää) itke diabetekseni takia, ainakaan kovin usein. Monilla mittareilla ajatellen olen jo tottunut sairauteeni. Edelleen kyseenalaistan ja kysyn ”Miksi minä?!?”, mutta monesti diabeteksen yhdistäminen elämään sujuu jo lähes rutiininomaisesti. Esimerkiksi polttareissani viime viikonloppuna asiaa ei juurikaan tarvinnut ajatella.

Diabeteksen helppohoitoisuus on todellakin paljolti välineurheilua! Suomalaisissakin ykköstyyppiläisten piireissä on reilun vuoden ajan kohistu uudesta verensokerisensorista, Freestyle Libresta.

Verensokerisensori on laite, joka mittaa verensokeria jatkuvasti. Sensori mahdollistaa sen, että sokerilukemaa ei tarvitse mitata sormenpäästä. Insuliinia tarvitaan edelleen,insuliinipumpusta tai -kynistä, mutta sensori helpottaa hoitoa, kun sormenpäämittauksia ei tarvita kuin välillä.

Abbott yhtiön Freestyle Libre on tällainen sensori. Noin kahden euron kolikon kokoinen nappi kiinnitetään käsivarteen (tai reiteen), mistä se mittaa kudossokeria aina 14 päivää kerrallaan. Sen jälkeen vaihdetaan uusi sensori. Hiukan kännykkää pienemmällä skannerilla sensorin lukeman voi mitata niin usein kuin haluaa, mutta paras tulos tulee jos skannaa lukeman vähintään 8 tunnin välein. Sen pidempään sensori ei kykene tallentamaan historiaa, joten lukemat pitää välillä skannata lukulaitteeseen, joka sitten laskee keskiarvoja ja antaa muutenkin paljon tietoa verensokerin heittelystä.

Skanneriin kirjataan pistetyt insuliinit, syödyt hiilihydraatit, liikunnat ynnä muut sokeritasapainoon vaikuttavat seikat. Pienen laitteen antama tietomäärä syötettyjen arvojen perusteella auttaa diabeetikkoa ymmärtämään paremmin verensokerin heittelyjä ja sen kautta hoitamaan itseään paremmin. Parasta on verensokerin muutoksia kuvaava nuoli, joka auttaa näkemään onko suunta ylös- vai alaspäin. Ilman tietoa suunnasta, diabeetikon arvaus oikean insuliiniannoksen suhteen menee helpommin pieleen.

Libre ei ole halpa. Pitkällä tähtäimellä sen kohentava vaikutus hoitotasapainoon vähentää diabeetikoiden lisäsairauksia ja sen kautta hoitokuluja, mutta lyhyen aikavälin kustannuksena se tulee kalliimmaksi kuin verensokeriliuskat. Siksi sitä on vaikea saada käyttöön. Tilanne Libren suhteen vaihtelee sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, ja Keski-Suomessa tilanne ei ole mitenkään parhaasta päästä.

Silti minulla on Libre. Se on myönnetty osa-aikaisena, koska Basedowin taudin kanssa Libre auttaa jaksamaan ja hoitamaan itseäni (perusteluja on muitakin, mutta ne ovat liian monimutkaisia ja henkilökohtaisia julkisesti kerrottavaksi). Saan 12 sensoria vuodessa, eli yhden kuukaudessa. Toisin sanoen minulla on nappi käsivarressani ja olen kyborgi noin puolet ajasta. Saan toki itse valita, milloin sensorini käytän. Nyt esimerkiksi olen säästellyt niitä kesään, koska tiedossa on häät. On ihana helpotus, että häissä saan tarkkailtua verensokerini vaihteluita nopeasti, huomaamattomasti ja ilman verta.

Libreä ei toistaiseksi saa Suomessa muuten kuin julkisen terveydenhuollon kautta. Jos joku haluaa ostaa sen itse, se pitää tilata ulkomailta jonkun tutun välityksellä. Eräs työkaverini on tehnyt niin, ja tiedän ykköstyyppien yhteisöstä, että ulkomailta tilaamista tapahtuu. Se on kuitenkin taloudellisesti niin iso juttu, että kaikilla ei todellakaan ole varaa siihen. Minäkään en kykenisi maksamaan Libreä itse ilman todella suuria uhrauksia esimerkiksi kodin, auton ja ruoan suhteen.

Libre on siis pieni nappi, jossa oleva neula painetaan asettimella ihon alle. Se ei satu. Olen kuullut, että jos neula osuu verisuoneen, voi verta vuotaa. Toistaiseksi minulle ei ole kertaakaan käynyt niin.

IMG_20170329_065528

IMG_20170329_065602

Sensori toimii kerrallaan aina tasan 14 vuorokautta. Koska se mittaa kudossokeria, sen lukema on yleensä noin 15 minuuttia jäljessä verensokerista. Välillä onkin hyvä mitata vertailuluku sormenpäästä. Libren tarkkuus alkaa myös yleensä heittää, jos lukema on kovin korkea tai kovin matala. Epämukavien lukujen kohdalla tarvitaan siis myös tarkistusta.

IMG_20170329_070421

Sensori pysyy minulla hyvin, eikä ole irronnut kertaakaan kesken kauden. Se on onnekasta myös, sillä monilla on ongelmia sensori pysymisen kanssa. Se kestää saunomista ja uimista kohtuudella. Viime viikonloppuna polttareissanikaan se ei irronnut, koska muistin istua paljussa toinen käsi reunalla niin etten liottanut sensoria lämpimässä vedessä tuntikausia.

IMG_20170619_144828

Työmatkoilla Libre on ihan pelastus. Olen toki selvinnyt ilmankin monta reissua tätä ennen, mutta on ihanan paljon vapauttavampaa lähteä lentokoneeseen tai pitkälle matkalle Libren kanssa sormenpäämittausten sijaan. Libre helpottaa hoitoa ja parantaa sen takia vointiani monin tavoin, mutta erityisen mahtava se on autoa ajaessa. Ajan paljon, ja Libren kanssa voin tarkistaa verensokerini tiuhaan samalla kun ajan. Vien vain skannerin käsivarren luokse, se lukee myös talvitakin läpi! Aamuisin minulla on taipumusta korkeisiin sokereihin ja insuliinin vaikutuksen alkaminen kestää välillä jopa puolitoista tuntia. Osa ajoreitistäni on moottoriliikennetietä jossa ei pysty pysähtymään mittaamista varten. Libren kanssa uskallan helpommin tehdä sen ratkaisun, että en syö aamupalaa kotona vaan pistän insuliinin ja lähden ajamaan.

Diabetesteknologian suhteen olen toiveikas, toiveikkaampi kuin parannuskeinon löytymisen suhteen. Uskon, että laitteiden yleistyessä ja kehittyessä niiden hinta laskee, ja muutamien vuosien kuluttua Libre on kaikkien, ainakin länsimaissa elävien diabeetikoiden ulottuvilla. Tai ehkä se on jo siinä vaiheessa uutta laitesukupolvea, sillä Libren tämänhetkiset ongelmat (epätarkkuus, huono kiinnittyvyys, 14 vuorokauden toiminta-aika) saadaan varmasti korjattua ennen pitkää.

 

Pitäisi varmaan viedä lottokuponki, niin hyviä aikoja nyt eletään. Tämän päivän uutiset eivät tosin ole yllätys vaan odotettu, mutta hyvältä tuntuu silti.

IMG_20170607_093831

Tapasin tänään korva-, nenä- ja kurkkupoliklinikan lääkärin. Käynti vastaanotolla oli edellytys kilpirauhasen leikkausjonoon pääsemiselle. Nyt olen viimeinkin jonossa! Odotusaika on kuukausien mittainen, välissä on pitkä kesäsulkukin, mutta silti: nyt on jotain konkreettista apua tiedossa. Lääkärin mukaan Basedowin tautilaiset pyritään leikkaamaan hoitotakuun määräämää 6 kk jonotusta nopeammin.

Olin lääkärin huoneessa noin kymmenen minuuttia. Se oli nopeasti ohi, mutta minua ei yhtään haitannut se, että tunsin olevani rutiiniasiakas. Sitä parempi, mitä rutiininomaisempi leikkaus on kyseessä, ettei tarvitse tehdä tästä vaikeampaa kuin se on. Lääkäri kertoi riskit (kilpirauhanen sijaitsee äänihuulten lähellä, siitä seuraa ääniriskejä), tutki perusjutut ja homma oli selvä.

Tiesin, että pääsen leikkausjonoon ja tiesin, ettei tämä päivä tuo vielä ratkaisua. Silti se on askel lähemmäs parempaa vointia ja nimenomaan henkisesti iso helpotus. Nyt tiedän, mitä tapahtuu ja suunnilleen missä aikataulussa, enkä joudu enää arvailemaan ja jossittelemaan. Tuntuu kuin tässä sairaustunnelissa olisi taas valoa.

Leikkaukseen asti Tyrazol-lääkitystäni säädetään endokrinologien kanssa ja vointini pyritään pitämään niin hyvänä kuin mahdollista. Sen suhteen olen skeptinen, koska neljän tai viiden viikon välein toistetuissa verikokeissa arvot ovat olleet tähän asti joko jotain liikaa tai liian vähän. Mutta minä selviän tästä, koska tiedän nyt, että syksy tuo helpotuksen.

Eniten toivon, että häiden aikaan en olisi kovin huonossa jamassa, että sydän kestäisi ja mieliala ei heittelisi – eikä painoni. Mutta oma ilonsa on sekin, että saatoin kertoa lääkärille häämatkan ajankohdan, jotta leikkaus ei olisi juuri sen alla tai sen aikana. Tosin tuskin siihen mennessä pääsisinkään, se kun on jo syyskuussa.

Olen kirjoittanut tästä sairaudestani esim. tämän vuoden helmikuussa ja huhtikuussa.

Viime aikoina olen kirjoittanut sairauksistani blogiin aika surkeana ja ikävässä sävyssä. Välillä olisi hyvä muistuttaa, että pitkäaikaissairauksiin kuuluu myös hyviä juttuja. Itse sairaus ei tietenkään ole hyvä ja antaisin mitä vain ollakseni terve, mutta ei tämä arki pelkästään itkuista selviytymistaistelua ole. Ennen kaikkea itseni vuoksi, mutta myös tätä blogia lukevien käsityksen laajentamiseksi yritän jatkossa muistaa kirjoittaa enemmän myös etenkin diabetekseen liittyvistä hyvistä asioista.

Yksi sellainen kiva juttu oli ohjelmassani pari viikkoa sitten, kun osallistuin laajaan diabetestutkimukseen nimeltä FinnDiane. Kuulin tutkimuksesta ykköstyyppiläisten keskusteluryhmän kautta ja laitoin sähköpostia tutkimushankkeelle. Sieltä soitettiin melko nopeasti ja sovimme ajan, jolloin vierailin Meilahdessa tutkittavana.

FinnDiane on jo 1990-luvulta asti käynnissä ollut pitkän ajan seurantatutkimus, jossa selvitetään diabeetikoiden lisäsairauksia synnyn mekanismeja kuten ympäristötekijöitä, elämäntapoja ja geenien vaikutusta. Selkokielistä(kin) lisätietoa tutkimuksesta löytyy hankkeen verkkosivuilta. Suomessa diabeteksen tutkimus todella on hyvin edistynyttä ja sitä tehdään paljon, koska ykköstyyppi on meillä yleisempää kuin muualla. Sen syytä ei vieläkään tiedetä.

Oli todella kiinnostavaa olla tällä kertaa tutkittavan roolissa tutkijan sijaan. Toki lääketieteellinen tutkimus on ihan eri juttu kuin minun edustamani ihmistieteiden alalla, mutta luin kyllä mielenkiinnolla esimerkiksi minulle etukäteen lähetetyn tiedotteen ja allekirjoitettavat suostumuslomakkeet. Perusasiat tutkimusetiikasta nimittäin ovat samoja, oli tieteenala mikä tahansa. Lääketieteessä tutkimusetiikka on luonnollisesti hyvin tiukkaa ja tarkkaa.

Itse osallistuminen oli helppoa. Täytin etukäteen lomakkeelle tiedot lähisuvun sairauksista ja tietenkin omat terveystietoni. Käytännössä hieman vaivaa vaati yhden vuorokauden virtsan kerääminen, mutta sitäkin varten sain astian ja hyvät ohjeet. Lähinnä huvitti viedä sitä saavia aamubussissa Meilahteen: ettepä tiedäkään mitä minulla on laukussani.

Tutkimushuoneeseen päästyäni käytiin ensin paperit läpi hyvin miellyttävän ja kohteliaan tutkijan kanssa. Verenpainemittauksen ja verikokeiden ottamisen jälkeen minun tehtäväni oli vain maata sängyllä viltin alla ja antaa tutkijan tehdä työnsä.

finndiane1

Peitto oli tarpeeseen, kun minua paleli kilpparin vajaatoiminnan takia herkästi.

Minusta mitattiin vaikka mitä, ja sain tietenkin kaikki tiedot itsellenikin. Suonten pituudet mitattiin ja tutkija laski sydämen pumppauksen nopeuden – tai jotain, en muista termiä enää. Tulos kuitenkin oli, että sydämeni pumppaa verta kaulasta lonkkaan n. 6,7 metriä sekunnissa ja kaulasta ranteeseen noin 6,3 metriä sekunnissa. En tiedä mitä tällä tiedolla teen, mutta onhan se kiinnostavaa! Kaulan laskimot (ehkä) ultrattiin ja seinämien paksuus mitattiin. Kaikki nämä arvot olivat minulla ihan terveitä ja hyviä.

finndiane2

Näitä kukkakuvia huoneen katossa tuijottelin ajankulukseni.

Toisessa tutkimushuoneessa minulle tehtiin kehonkoostumusmittaus, luuntiheysmittaus ja silmänpohjienkuvaus. Osteoporoosia minulla ei ole, mutta kehonkoostumus on turhan rasvapitoinen. Se ei tietysti ollut yllätys, kun en ole ollut kovin liikunnallinen vaan pikemminkin runsasruokainen ihminen, mutta onhan se hiukan eri asia saada faktat paperilla itselle.

Kaikenkaikkiaan tutkimukseen oli kehotettu varaamaan noin kolme tuntia, mutta minä pääsin lähtemään jo runsaan kahden tunnin kuluttua, koska homma oli sujunut niin vikkelästi. Minun pitää vielä lähettää muutama putkilo virtsanäytettä, ja homma oli siinä. Todella helppo tapa antaa panos maailman huippututkimukselle!

FinnDianesta  kutsutaan seurantakäynnille ilmeisesti viiden vuoden kuluttua. Tuo kehonkoostumuksen mittaus oli kuitenkin niin tavattoman mielenkiintoista, että olisi hauskaa päästä tekemään sellainen esimerkiksi puolen vuoden välein, tai edes kerran vuodessa. Hyödyllistä se olisi etenkin silloin, jos muuttaisin elämäntavoissani jotain. Vuoden alussa hyvin alkanut liikunnan lisääminen voisi esimerkiksi vaikuttaa rasvaprosenttiin, ja muutos toimisi erittäin suurena motivaattorina jatkaa liikuntaa tai muuttaa sen sisältöjä paremmin juuri minun terveyttäni edistäväksi.

Juuri nyt en pysty paljoa liikkumaan, mutta ehkä sitten kun saan taas terveys-sairaus -puntarin enemmän terveen puolelle. FinnDianesta saamani tulokset ovat vielä osittain lukematta, kun tietoa tuli niin paljon. Tämä oli ehdottomasti win-win -juttu: sekä tutkijat että tutkittava saivat lisätietoa.

Seuraava sivu »