diabetes


Joitakin kuukausia sitten päätin, että kirjoitan blogiin sairauksistani myös hyvässä hengessä pelkän valittamisen sijaan. Pahoina päivinä blogiin avautuminen tuntuu helpottavan oloa, mutta jos en kirjoita muulloin kuin vastoinkäymisten aikana tai hoitoväsymyksen kourissa, voi lukijoille jäädä vähän väärä kuva arjestani. En minä (enää) itke diabetekseni takia, ainakaan kovin usein. Monilla mittareilla ajatellen olen jo tottunut sairauteeni. Edelleen kyseenalaistan ja kysyn ”Miksi minä?!?”, mutta monesti diabeteksen yhdistäminen elämään sujuu jo lähes rutiininomaisesti. Esimerkiksi polttareissani viime viikonloppuna asiaa ei juurikaan tarvinnut ajatella.

Diabeteksen helppohoitoisuus on todellakin paljolti välineurheilua! Suomalaisissakin ykköstyyppiläisten piireissä on reilun vuoden ajan kohistu uudesta verensokerisensorista, Freestyle Libresta.

Verensokerisensori on laite, joka mittaa verensokeria jatkuvasti. Sensori mahdollistaa sen, että sokerilukemaa ei tarvitse mitata sormenpäästä. Insuliinia tarvitaan edelleen,insuliinipumpusta tai -kynistä, mutta sensori helpottaa hoitoa, kun sormenpäämittauksia ei tarvita kuin välillä.

Abbott yhtiön Freestyle Libre on tällainen sensori. Noin kahden euron kolikon kokoinen nappi kiinnitetään käsivarteen (tai reiteen), mistä se mittaa kudossokeria aina 14 päivää kerrallaan. Sen jälkeen vaihdetaan uusi sensori. Hiukan kännykkää pienemmällä skannerilla sensorin lukeman voi mitata niin usein kuin haluaa, mutta paras tulos tulee jos skannaa lukeman vähintään 8 tunnin välein. Sen pidempään sensori ei kykene tallentamaan historiaa, joten lukemat pitää välillä skannata lukulaitteeseen, joka sitten laskee keskiarvoja ja antaa muutenkin paljon tietoa verensokerin heittelystä.

Skanneriin kirjataan pistetyt insuliinit, syödyt hiilihydraatit, liikunnat ynnä muut sokeritasapainoon vaikuttavat seikat. Pienen laitteen antama tietomäärä syötettyjen arvojen perusteella auttaa diabeetikkoa ymmärtämään paremmin verensokerin heittelyjä ja sen kautta hoitamaan itseään paremmin. Parasta on verensokerin muutoksia kuvaava nuoli, joka auttaa näkemään onko suunta ylös- vai alaspäin. Ilman tietoa suunnasta, diabeetikon arvaus oikean insuliiniannoksen suhteen menee helpommin pieleen.

Libre ei ole halpa. Pitkällä tähtäimellä sen kohentava vaikutus hoitotasapainoon vähentää diabeetikoiden lisäsairauksia ja sen kautta hoitokuluja, mutta lyhyen aikavälin kustannuksena se tulee kalliimmaksi kuin verensokeriliuskat. Siksi sitä on vaikea saada käyttöön. Tilanne Libren suhteen vaihtelee sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, ja Keski-Suomessa tilanne ei ole mitenkään parhaasta päästä.

Silti minulla on Libre. Se on myönnetty osa-aikaisena, koska Basedowin taudin kanssa Libre auttaa jaksamaan ja hoitamaan itseäni (perusteluja on muitakin, mutta ne ovat liian monimutkaisia ja henkilökohtaisia julkisesti kerrottavaksi). Saan 12 sensoria vuodessa, eli yhden kuukaudessa. Toisin sanoen minulla on nappi käsivarressani ja olen kyborgi noin puolet ajasta. Saan toki itse valita, milloin sensorini käytän. Nyt esimerkiksi olen säästellyt niitä kesään, koska tiedossa on häät. On ihana helpotus, että häissä saan tarkkailtua verensokerini vaihteluita nopeasti, huomaamattomasti ja ilman verta.

Libreä ei toistaiseksi saa Suomessa muuten kuin julkisen terveydenhuollon kautta. Jos joku haluaa ostaa sen itse, se pitää tilata ulkomailta jonkun tutun välityksellä. Eräs työkaverini on tehnyt niin, ja tiedän ykköstyyppien yhteisöstä, että ulkomailta tilaamista tapahtuu. Se on kuitenkin taloudellisesti niin iso juttu, että kaikilla ei todellakaan ole varaa siihen. Minäkään en kykenisi maksamaan Libreä itse ilman todella suuria uhrauksia esimerkiksi kodin, auton ja ruoan suhteen.

Libre on siis pieni nappi, jossa oleva neula painetaan asettimella ihon alle. Se ei satu. Olen kuullut, että jos neula osuu verisuoneen, voi verta vuotaa. Toistaiseksi minulle ei ole kertaakaan käynyt niin.

IMG_20170329_065528

IMG_20170329_065602

Sensori toimii kerrallaan aina tasan 14 vuorokautta. Koska se mittaa kudossokeria, sen lukema on yleensä noin 15 minuuttia jäljessä verensokerista. Välillä onkin hyvä mitata vertailuluku sormenpäästä. Libren tarkkuus alkaa myös yleensä heittää, jos lukema on kovin korkea tai kovin matala. Epämukavien lukujen kohdalla tarvitaan siis myös tarkistusta.

IMG_20170329_070421

Sensori pysyy minulla hyvin, eikä ole irronnut kertaakaan kesken kauden. Se on onnekasta myös, sillä monilla on ongelmia sensori pysymisen kanssa. Se kestää saunomista ja uimista kohtuudella. Viime viikonloppuna polttareissanikaan se ei irronnut, koska muistin istua paljussa toinen käsi reunalla niin etten liottanut sensoria lämpimässä vedessä tuntikausia.

IMG_20170619_144828

Työmatkoilla Libre on ihan pelastus. Olen toki selvinnyt ilmankin monta reissua tätä ennen, mutta on ihanan paljon vapauttavampaa lähteä lentokoneeseen tai pitkälle matkalle Libren kanssa sormenpäämittausten sijaan. Libre helpottaa hoitoa ja parantaa sen takia vointiani monin tavoin, mutta erityisen mahtava se on autoa ajaessa. Ajan paljon, ja Libren kanssa voin tarkistaa verensokerini tiuhaan samalla kun ajan. Vien vain skannerin käsivarren luokse, se lukee myös talvitakin läpi! Aamuisin minulla on taipumusta korkeisiin sokereihin ja insuliinin vaikutuksen alkaminen kestää välillä jopa puolitoista tuntia. Osa ajoreitistäni on moottoriliikennetietä jossa ei pysty pysähtymään mittaamista varten. Libren kanssa uskallan helpommin tehdä sen ratkaisun, että en syö aamupalaa kotona vaan pistän insuliinin ja lähden ajamaan.

Diabetesteknologian suhteen olen toiveikas, toiveikkaampi kuin parannuskeinon löytymisen suhteen. Uskon, että laitteiden yleistyessä ja kehittyessä niiden hinta laskee, ja muutamien vuosien kuluttua Libre on kaikkien, ainakin länsimaissa elävien diabeetikoiden ulottuvilla. Tai ehkä se on jo siinä vaiheessa uutta laitesukupolvea, sillä Libren tämänhetkiset ongelmat (epätarkkuus, huono kiinnittyvyys, 14 vuorokauden toiminta-aika) saadaan varmasti korjattua ennen pitkää.

 

Vapun jälkeen kolme vuotta  sitten minulla todettiin ykköstyypin diabetes. En ole aina edes huomannut vuosipäivää, ja tänäkin vuonna se melkein onnistui unohtumaan. Facebook sitten tuli muistuttaneeksi, välillisesti. Viime viikkoina on mielessäni pyörinyt monta kertaa deen hyväksymiseen liittyviä juttuja, ja vuosipäivän kunniaksi on nyt hyvä hetki jakaa niitä muillekin.

Kyllä minä olen tottunut tähän, se on selvä. Aika on tehnyt kolmessa vuodessa tehtävänsä, enkä enää panikoi uusista tilanteista juurikaan. Hiilareiden arviointi on edelleen vaikeaa, mutta arvailen, mittaan verensokerin ja pistän insuliinit silti, eikä kaikki yleensä hullummin mene. Sokerini ovat olleet koko kolmen vuoden ajan melko hyvin hallittavia, paljon helpommin kurissa pysyviä kuin monilla sairaussiskoilla tai -veljillä. Olen onnekas. Tiedän kyllä, että tämä ei välttämättä ole pysyvänlaatuista onnea sillä tämä sairaus muuttuu koko ajan, mutta en murehdi tulevaisuutta päivittäin.

no idea

Luulen, että myös lähipiirini on tottunut. Alunperinkin ystäväni ja perheeni otti sairauteni hyvin vastaan, ja olen saanut pelkästään tukea ja ymmärtämystä kaikilta. Epäilemättä alkuun ystäviä ja työkavereita saattoi hähkähdyttää piikittelyni lounaspöydässä, mutta kukaan ei koskaan sanonut, etten saisi tehdä sitä julkisesti. Minulle on ollut alusta asti tärkeää, etten piilottele sairauttani, joten olisi tuntunut ihan kamalalta, jos joku olisi pyytänyt lähtemään pöydästä pistämisen ajaksi.

sorrynotsorry

Olen hajamielinen, ja kilpirauhassairaus on vaikuttanut muistiini entisestään. Välillä pistokset yksinkertaisesti unohtuvat, ja etenkin viime aikoina sitä on tapahtunut pitkävaikutteisen insuliinin kanssa. Minun pitäisi varmaankin palata alkuaikojen tapaani pitää muistutus puhelimessa aamuin illoin samaan aikaan. Se vain tuntuu niin jotenkin kahlitsevalta, mutta jos se on ainoa tapa jolla unohtelu vähenee, niin pakko kai se on. En unohda Levemiriä kovin usein, mutta kuitenkin viikoittain, ja olisi parempi olla unohtamatta koskaan.

huono muisti

Vähitellen olen viimeisten kuukausien aikana oppinut tunnistamaan sokerien vaihtelun vaikutuksen mielialaan. Matalan verensokerin ja kiukkuisuuden yhdistelmä on tuttu myös muille kuin diabeetikoille, mutta itse asiassa en nykyään huomaa mataliin liittyvän pahantuulisuutta. Sen sijaan sokerin ollessa korkealla olen todella hermostunut ja äreä. Myös sokerin nopeaan nousuun liittyvä nukahtamisen tunne on vahvistunut. Aamuisin en voi syödä edes omenaa ilman, että verensokeri nousee räjähtävänä piikkinä. Pikainsuliinin vaikutus on aamuisin ihan hirmu hidasta, joskus jopa puolitoista tuntia. Toimivien aamurutiinien etsintä on koko ajan käynnissä etenkin niihin aamuihin, jolloin minun pitää ajaa autoa. En oikein voi syödä aamupalaa ennen lähtöä, tai muuten rattiin nukahtamisen riski on todellinen.

really high

Välillä on huonoja päiviä, niitä jolloin vihaan tätä kaikkea. Välillä olen edelleen katkera. Välillä diabetes sotkee kaikki suunnitelmat, välillä en vain tajua miksi sokerit heittelevät. Välillä en vain jaksaisi.

some days

Mutta on myös hyviä päiviä. Oikeastaan diabeteksen kannalta parhaita päiviä ovat ne, jolloin minun ei juurikaan tarvitse muistaa sairauttani. ”Juurikaan” siksi, että totta kai muistan sen jatkuvasti, mutta tarkoitan päiviä, jolloin verensokerin heittelyt eivät kuormita eikä sairaus vaikeuta mitään.

living my life

Aiemmin en ole ymmärtänyt monen pitkään sairastaneen (diabeetikon) ajatusta siitä, että sairaus tekisi heistä jotenkin vahvempia. Edelleen ajattelen niin, että sekä ykköstyyppi että muut autoimmuunisairauteni eivät suinkaan ole mikään vahvuuden osoitus, päinvastoin. Ruumiini on viallinen, maanantaikappale. Olen vain puolikas kunnon ihmisestä. Mutta alan myös tajuta, millaisesta vahvuudesta on kyse.

18378767_10155035038909504_699077107_o

Jotain vahvuutta epäilemättä on kehittynyt siitä, että olen ottanut koko ajan vastuun itsestäni ja hoidostani, pyrkinyt tekemään sen niin hyvin kuin osaan, selvitän päivittäin tilanteita joissa on kyse (ainakin kärjistetysti) elämästä ja kuolemasta, sopeudun tähän kaikkeen ja yritän ainakin elää hyvää elämää. Sitä en edelleenkään allekirjoita, että diabeteksesta huolimatta voisi elää ”normaalia” elämää, kuten esimerkiksi hoitajat ja lääkärit joskus väittävät vastasairastuneille. Mutta hyvää elämää kyllä.

never underestimate

Sekä kotimainen että kansainvälinen diabetesyhteisö on mahtava. Saan päivittäin energiaa ja voimaa etenkin Instagramin diabetesmeemeistä ja Facebookin vertaisryhmistä. ”Oma porukka” ymmärtää ongelmia joita ”muut” eivät tiedä olevan olemassakaan, ja toisaalta samaa sairautta sairastavat osaavat myös nauraa asioille, ja ilman naurua tätä ei jaksaisi.

Kaikki tämän postauksen kuvat ovat netin erilaisista diabetessivuilta, esim. Type 1 Diabetes MemesDiabetes Communityn instagram-tililtä, ja monista muista.

 

Viime aikoina olen kirjoittanut sairauksistani blogiin aika surkeana ja ikävässä sävyssä. Välillä olisi hyvä muistuttaa, että pitkäaikaissairauksiin kuuluu myös hyviä juttuja. Itse sairaus ei tietenkään ole hyvä ja antaisin mitä vain ollakseni terve, mutta ei tämä arki pelkästään itkuista selviytymistaistelua ole. Ennen kaikkea itseni vuoksi, mutta myös tätä blogia lukevien käsityksen laajentamiseksi yritän jatkossa muistaa kirjoittaa enemmän myös etenkin diabetekseen liittyvistä hyvistä asioista.

Yksi sellainen kiva juttu oli ohjelmassani pari viikkoa sitten, kun osallistuin laajaan diabetestutkimukseen nimeltä FinnDiane. Kuulin tutkimuksesta ykköstyyppiläisten keskusteluryhmän kautta ja laitoin sähköpostia tutkimushankkeelle. Sieltä soitettiin melko nopeasti ja sovimme ajan, jolloin vierailin Meilahdessa tutkittavana.

FinnDiane on jo 1990-luvulta asti käynnissä ollut pitkän ajan seurantatutkimus, jossa selvitetään diabeetikoiden lisäsairauksia synnyn mekanismeja kuten ympäristötekijöitä, elämäntapoja ja geenien vaikutusta. Selkokielistä(kin) lisätietoa tutkimuksesta löytyy hankkeen verkkosivuilta. Suomessa diabeteksen tutkimus todella on hyvin edistynyttä ja sitä tehdään paljon, koska ykköstyyppi on meillä yleisempää kuin muualla. Sen syytä ei vieläkään tiedetä.

Oli todella kiinnostavaa olla tällä kertaa tutkittavan roolissa tutkijan sijaan. Toki lääketieteellinen tutkimus on ihan eri juttu kuin minun edustamani ihmistieteiden alalla, mutta luin kyllä mielenkiinnolla esimerkiksi minulle etukäteen lähetetyn tiedotteen ja allekirjoitettavat suostumuslomakkeet. Perusasiat tutkimusetiikasta nimittäin ovat samoja, oli tieteenala mikä tahansa. Lääketieteessä tutkimusetiikka on luonnollisesti hyvin tiukkaa ja tarkkaa.

Itse osallistuminen oli helppoa. Täytin etukäteen lomakkeelle tiedot lähisuvun sairauksista ja tietenkin omat terveystietoni. Käytännössä hieman vaivaa vaati yhden vuorokauden virtsan kerääminen, mutta sitäkin varten sain astian ja hyvät ohjeet. Lähinnä huvitti viedä sitä saavia aamubussissa Meilahteen: ettepä tiedäkään mitä minulla on laukussani.

Tutkimushuoneeseen päästyäni käytiin ensin paperit läpi hyvin miellyttävän ja kohteliaan tutkijan kanssa. Verenpainemittauksen ja verikokeiden ottamisen jälkeen minun tehtäväni oli vain maata sängyllä viltin alla ja antaa tutkijan tehdä työnsä.

finndiane1

Peitto oli tarpeeseen, kun minua paleli kilpparin vajaatoiminnan takia herkästi.

Minusta mitattiin vaikka mitä, ja sain tietenkin kaikki tiedot itsellenikin. Suonten pituudet mitattiin ja tutkija laski sydämen pumppauksen nopeuden – tai jotain, en muista termiä enää. Tulos kuitenkin oli, että sydämeni pumppaa verta kaulasta lonkkaan n. 6,7 metriä sekunnissa ja kaulasta ranteeseen noin 6,3 metriä sekunnissa. En tiedä mitä tällä tiedolla teen, mutta onhan se kiinnostavaa! Kaulan laskimot (ehkä) ultrattiin ja seinämien paksuus mitattiin. Kaikki nämä arvot olivat minulla ihan terveitä ja hyviä.

finndiane2

Näitä kukkakuvia huoneen katossa tuijottelin ajankulukseni.

Toisessa tutkimushuoneessa minulle tehtiin kehonkoostumusmittaus, luuntiheysmittaus ja silmänpohjienkuvaus. Osteoporoosia minulla ei ole, mutta kehonkoostumus on turhan rasvapitoinen. Se ei tietysti ollut yllätys, kun en ole ollut kovin liikunnallinen vaan pikemminkin runsasruokainen ihminen, mutta onhan se hiukan eri asia saada faktat paperilla itselle.

Kaikenkaikkiaan tutkimukseen oli kehotettu varaamaan noin kolme tuntia, mutta minä pääsin lähtemään jo runsaan kahden tunnin kuluttua, koska homma oli sujunut niin vikkelästi. Minun pitää vielä lähettää muutama putkilo virtsanäytettä, ja homma oli siinä. Todella helppo tapa antaa panos maailman huippututkimukselle!

FinnDianesta  kutsutaan seurantakäynnille ilmeisesti viiden vuoden kuluttua. Tuo kehonkoostumuksen mittaus oli kuitenkin niin tavattoman mielenkiintoista, että olisi hauskaa päästä tekemään sellainen esimerkiksi puolen vuoden välein, tai edes kerran vuodessa. Hyödyllistä se olisi etenkin silloin, jos muuttaisin elämäntavoissani jotain. Vuoden alussa hyvin alkanut liikunnan lisääminen voisi esimerkiksi vaikuttaa rasvaprosenttiin, ja muutos toimisi erittäin suurena motivaattorina jatkaa liikuntaa tai muuttaa sen sisältöjä paremmin juuri minun terveyttäni edistäväksi.

Juuri nyt en pysty paljoa liikkumaan, mutta ehkä sitten kun saan taas terveys-sairaus -puntarin enemmän terveen puolelle. FinnDianesta saamani tulokset ovat vielä osittain lukematta, kun tietoa tuli niin paljon. Tämä oli ehdottomasti win-win -juttu: sekä tutkijat että tutkittava saivat lisätietoa.

Olen aika paljon kitissyt diabetekseen liittyviä asioita ja vastoinkäymisiä täällä blogissa. Paljon enemmän valitan kuin kerron siihen liittyviä hyviä asioita – ei kun hetkinen, niitä ei ole, joten väkisinkin diabeetekseen liittyvät jutut ovat aika negatiivisia. Aika paljon jätän kuitenkin kirjoittamatta. Monta itkupostausta on jäänyt aloittamatta ihan vain siksi, että en halua valittaa julkisesti liikaa.

Mutta tänään taas  ei jaksaisi. Niin että pahoittelut, tämä on taas tätä ykköstyypin kitinää.

Olen lisännyt vähän (aika paljon) liikuntaa elämääni alkuvuoden aikana. Kun nollatasosta lähdetään, on pari-kolmekin liikuntakertaa viikossa jo paljon. Välillä Useimmiten liikunnat sujuvat ihan hyvin verensokerien kanssa, vaikka koskaan sitä ei voi jättää huomioimatta. Esimerkiksi ennen hiihtolenkkiä tankkaan hiilareita, jolloin sokerit lähtevät nousuun ja alkuvaihe hiihtolenkistä tuntuu aika kurjalta koska sokerit ovat korkealla. Sitten liikunta tasoittaa tilanteen. Kevyt  liikunta laskee sokereita, hikiliikunta laskee vähän mutta toisinaan myös nostaa lukemaa. Ja ei, siihen ei ole sääntöä, joka reissu menee vähän eri tavalla.

Yleensä kuitenkin liikunta sujuu ihan ookoosti. Nyt kuitenkin kahden päivän sisällä diabetekseni on sotkenut täysin liikuntasuunnitelmani. Suututtaa, harmittaa, ärsyttää. Nyt jos joku tulisi sanomaan, että ykköstyypin diabeteksen kanssa voi elää ihan normaalia elämää, niin alkaisin varmaan kirkua raivosta. Seuraavassa seikkaperäiset raportit näistä liikuntayritelmistäni.

Sunnuntaina lähdin kävelylenkille tavoitteena kävellä kauniissa talvisessa säässä ainakin puolentoista tunnin lenkki Saimaan rantoja ja Rakuunanmäkeä kiertäen. Lähtiessä verensokeri oli jotain vähän yli 9, mikä on riittävän tai liiankin korkea liikuntaan. Reilun puolen tunnin kohdalla mittasin (minulla oli silloin käsivarressa Free Style Libre -sensori, joten mittaaminen oli superhelppoa samalla kun kävelin) sokerit: 3,9. Hmph. Otin taskusta resurssipillimehun (20 hhg) ja jatkoin matkaa. Kymmenen minuutin kuluttua tarkistin: vs. 3,7. Libre-sensori näyttää aina muutokset hiukan viiveellä, joten mehu ei vain ollut vielä tehonnut. Tajusin kuitenkin, että kotiin on matkaa eikä minulla ole rahaa mukana, että saisin jostain lisää sokeria. Löysin onneksi toppatakin taskusta Siripiri-glugoosikarkkeja. Söin niitä 7 kpl, yhteensä n. 15 g hiilareita. Siripirit yleensä vähän oksettavat minua, joten laskin joka palan enkä syönyt yhtään enempää kuin oli pakko.

Tunnin käveltyäni verensokeri oli 4,0, hiilareita tankattu 35 grammaa. Siinä vaiheessa askel alkoi painaa ja aloin miettiä, että pitäisi ehkä mennä kotiin. Tiesin onneksi missä olin ja löysin suoran reitin takaisin. Ensimmäistä kertaa oikeasti punnitsin, että minun pitää soittaa puoliso hakemaan minut, etten jaksa kotiin asti. Sisu ei kuitenkaan antanut periksi. Avun pyytäminen ei ole minulle helppoa, joten kiukulla kävelin kotiin asti. Vielä kotiovella sokerit olivat 4,1. Ihan hyvä etten jatkanut koko suunniteltua reittiä, vaikka tuntuikin pahalta antaa periksi.

Tänään olin taas kotona, ja lähdin töistä tultuani läheiselle kuntosalille tavoitteena polkea 35 minuuttia kuntopyörää. Kotona verensokeri oli 8,1. Söin leivän ja banaanin (n. 40hhg) ja pistin 2,5 yksikköä insuliinia, jotta tankkaus ei aiheuttaisi liian rajua nousua. Vähän aikaa kotona hohhailtuani kävelin kuntosalille, ja pukuhuoneessa mittasin vielä tarkistuksen.

img_20170207_191753

Leukani loksahti auki ja tuijotin mittaria epäuskoisena. Miten on mahdollista, että verensokeri näytti alle neljää tankkauksesta huolimatta? Ajattelin että mittarivirhe johtui pakkasesta, ja mittasin uudestaan. Tismalleen sama lukema edelleen. Tuolla lukemalla en voi lähteä urheilemaan.

Join taskussa mukana olleen pillimehun (mikä aiheutti lievää kateutta pukuhuoneessa olleissa lapsissa) ja lähdin silti polkemaan kuntopyörää. Aloitin vaikka tajusin, ettei pillimehu välttämättä riitä alle neljän lukemissa urheiluun. Kassissa oli pieni suklaapatukka, jonka olin jostain syystä napannut mukaan (n. 15 hhg). Poljin kuntopyörää ja mutustin suklaani. Hävetti, sillä en voinut olla miettimättä, miltä kuntopyörä + suklaapatukka -yhdistelmä näytti muiden silmissä. Viidentoista minuutin kohdalla mittasin verensokeriksi 4,0. Kiukutti ja jatkoin vielä, mutta 20 minuutin kohdalla viimein tajusin, että tilanne on vaarallinen. Olin siinä vaiheessa salilla yksin, minulla ei ollut enää hypoeväitä jäljellä, ja kotiin oli kävelymatka pakkasessa. Minun oli pakko nöyrtyä taas sairauteni edessä ja jättää liikunnat sikseen. Olisin voinut jatkaa, mutta en kerta kaikkiaan uskaltanut.

Tätä kirjoittaessa verensokeri on 7,9. Se nousee aina rivakasti käytyään matalalla. Lukeman sahaaminen ylös-alas tekee olon väsyneeksi, samoin kuin matalalla käyminen yleensä tuo uupumuksen mukanaan. Niin ja korkeallakin olen kiukkuinen ja väsynyt. Tasainen verensokeri on paras, tämähän on ihan selvää myös terveille ihmisille.

Tällaisina päivinä olen vihainen ja katkera sairaudelleni, tai sen vuoksi. Haluaisin elää kuten muutkin, haluaisin olla terve ja olla pohtimatta koko ajan, miten erilaiset tilanteet vaikuttavat verensokeriini ja sen kautta mielialaan, jaksamiseen ja terveyteen niin pitkällä kuin lyhyellä aikavälillä. Kitiseminen on turhaa, tiedän sen. Valittaminen ei tuo terveyttä, eikä tämä sairaus lähde minusta vaikka mitä tekisin. En voi muuta kuin jatkaa eteenpäin.

Kävelin lyhyen matkan kuntosalilta kotiin kirkkaiden tähtien ja kuun valossa ja mietin ensin itku kurkussa, sitten taas rakentavammin, että en saa antaa sairaudelleni periksi. Ehkä en voi elää normaalia elämää, mutta en myöskään halua antaa diabetekseni voittaa minua. Minä hallitsen sitä, ei se minua. Ehkä nämä kaksi edellistä liikuntakertaa ovat menneet sairaudelle, mutta ne ovat vain erävoittoja – minä johdan koko ottelua. Silloin olen hävinnyt, jos en edes yritä selvitä ja löytää uusia keinoja arjen juttuihin.

Uusimmassa Diabetes-lehdessä (syyskuu 2016) on arkkiatri Risto Pelkosen haastattelu (juten kirjoittaja Pirita Salomaa). 85-vuotias lääkärikunnan korkeimman arvonimen kantaja on tehnyt huikean uran diabeteksen tutkimuksessa ja diabeteslääkärinä.

Haastattelussa Pelkonen sanoo jotain, joka hätkähdytti ja jota olen miettinyt monta päivää sen jälkeen. Parempi että lainaan suoraan juttua. Pelkoselta siis kysyttiin, mistä koostuu hyvä elämä:

Arkkiatri Pelkosen mielestä hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Meidän on hyväksyttävä se, että sairaudet kuuluvat ihmiselämään.

-Terveys on arjessa selviytymistä, omatoimisuutta ja elämän hallintaa. Elämä voi olla vaikka miten hyvää pitkäaikaisesta sairaudesta huolimatta, Pelkonen rohkaisee.

-Moni pitkäaikaisen sairauden kanssa kulkija pitää itseään terveenä, kun elämä on jotenkuten hallinnassa ja arkiset asiat on reilassa. Terveys ei siis ole sairauden puutetta, Pelkonen lisää.

Terveys ei ole sairauden puutetta. Kuulitko, sanoin itselleni. Terveys ei ole sairauden puutetta.

Tietenkään hyvä elämä ei ole vain terveiden yksinoikeus. Minulla on ihan hyvä elämä. Tavallaan elän juuri  niin kuin arkkiatri kuvaa, mutta en ole tajunnut pohtia sitä tältä kannalta aiemmin. En pidä itseäni terveenä ihmisenä, mutta en myöskään jatkuvasti sairaana. Olen ihminen, jolla on useita pysyviä tai pitkäaikaisia sairauksia. En ole terve. Mutta olenko sairas?

Sairaudet kuuluvat elämääni. Elän hyvää elämää, ja sairauksista huolimatta arkiset asiat ovat jotenkin reilassa – tai jos eivät ole, niin se ei välttämättä aina ole sairauksien syy.

Joskus elämä kuitenkin on raskasta sairauksien kanssa. Nyt loppukesällä ja alkusyksystä olen taas saanut elämän pysymään ”jotenkuten hallinnassa”, vaikka sairaus on tehnyt minusta huonovointisen, aika pahastikin. Olen ollut sairas, mutta silti pyrkinyt tekemään työtä ja pitämään ”arkiset asiat reilassa”.

Päädyin viime viikolla jälleen pohtimaan, miten hullusti  toimin: olen terve niin kauan kunnes toisin todistetaan. Silloin monta vuotta sitten, kun B12-vitamiinipuutos (pernisiöösi anemia) todettiin, tilanne oli samankaltainen. Hemoglobiini oli alle 70, mutta minä olin töissä ja harrastin kuten ennenkin. Olin väsynyt, hengästyin helposti ja lopulta hakeuduin lääkäriin, mutta vasta kun verikokeen tulos kerrottiin, minä romahdin. Siihen asti pinnistelin, ja vasta terveyskeskuksessa aloin itkeä silkasta väsymyksestä.

Diabetesdiagnoosin aikaan keväällä 2014 join vettä kuin kaktus autiomaassa, ramppasin vessassa, laihduin ja olin väsynyt – mutta en ollut ajatellut vielä mennä lääkäriin. Enhän minä voinut olla sairas! Viimeistelin väitöskirjaani, ihmekös että väsytti.

Nyt taas elokuussa laihduin, hengenahdistusta oli lopulta melkein päivittäin, aloin kärsiä unettomuudesta (mikä on minulle tosi harvinaista) – ja olin tietenkin väsynyt. Mutta en pitänyt itseäni sairaana ennen kuin varovasti kysyin laihtumisesta sairaanhoitajalta terveyskeskuksessa. Kun viimein omien menojen ja reissujen vuoksi yli viikkoa myöhemmin pääsi verikokeisiin, lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kilpirauhanen oli kääntänyt vajaatoimintansa liikatoiminnaksi. Sain käskyn alkaa syödä beetasalpaajia, ja kilpirauhaslääkkeen annosta muutettiin. Muutaman viikon kuluttua menen taas verikokeisiin.

Mutta jälleen: vaikka tunsin oireet, en tuntenut itseäni sairaaksi ennen kuin lääkäri soitti. Beetasalpaajia en ole koskaan tarvinnut jännityksen tai sellaiseen, ja niiden resepti vähän säikäytti. Lääkärin soiton jälkeen vähän itketti, mutta sen jälkeen olen tunnistanut oireet paremmin, ja koettanut hellittää esimerkiksi hengenahdistuksen ja rintakipujen yllättäessä. En ole terve. Olen taas sairas, sairaampi kuin pitkään aikaan.

Mutta terveys ei ole sairauden puutetta. Terveys on sitä, että sairaanakin jaksan elää, jaksan nauraa ja tehdä työtä, jaksan halata puolisoa ja huomata hyviä asioita ympärillä. Välillä terve, hyvä päivä on sellainen, jolloin ranteisiini ei satu kirjoittamisesta huolimatta, kun verensokeri pysyy melkein koko päivän alle kymmenessä ja nukahdan nopeasti illalla.

Terveys on myös sitä, että hyväksyn elämäni tällaisena kuin se on. Minun on hyväksyttävä se – kuten arkkiatri kehottaa – että sairaudet kuuluvat elämääni.

Se ei aina ole helppoa, mutta niin se vain on. Ikävää on se, ettei tämä koske vain minua vaan myös läheisiäni, jotka joutuvat pakostakin hyväksymään vajavaiset mahdollisuuteni, ja työnantajia, joille olen kuluerä jos jonain päivänä annan periksi ja alan pitää sairauslomia. En tiedä silti, onko pala palalta prakaavan kehoni rajoitteisuuden hyväksyminen vaikeampaa minulle vai rakkailleni. Ehkä minulle, sillä omia vikoja on vaikeampi rakastaa kuin toisten.

Tänään on taas ollut niitä päiviä, jolloin kiva elämänkumppanini diabetes heittelee märkiä rättejä naamalle. Välillä minulla on olo kuin seuraisin ulkopuolelta omaa tekemistäni ja reaktioitani verensokerin vaihteluihin. Tämä tapahtuu jollekulle muulle, ei minulle. Vieläkin siis on nielemistä siinä, että sain tämän taudin, vaikka sairastumisesta on jo reilusti yli kaksi vuotta.

Tänään oli taas oikein tyypillinen diabetesaamupäivä, sellainen hankala.

Klo 7:39 vs. 5,6 (oikein hyvä). Laitoin pitkävaikutteisen Levemirin päivää varten, ja koska aamupalaksi oli puuroa, laitoin 7 yksikköä pikainsuliinia NovoRapidia.

Klo 8:00 vs. 5,9 (tarkistusmittaus). Miten se voi nousta, kun just laitoin insuliinia? 20 minuuttia oli liian vähän aikaa pistosta, olisi pitänyt pistää aikaisemmin.

Sen jälkeen kaikki menikin pieleen. Laitoin kiukuissani 4 yksikköä lisää NovoRapidia, söin aamupalan nopeasti ja lähdin ajamaan töihin. Matkalla nukutti (usein korkean sokerin oire), mutta ei paljon. Töihin päästyäni mittasin taas.

Klo 9:15 vs. 5,7. Eli nyt se insuliini sitten vaikuttaa. Ei ollut huono olo, ja pääsin alkuun työhommissa paljon paremmin kuin yleensä. Lähes aina minulla on verensokeri korkealla aamupalan jälkeen, ja silloin en jaksa yhtään keskittyä. Usein pystyn kunnolla töihin vasta lounaan jälkeen, kun sokerit tasoittuvat.

Mutta sitten se alkoi. Ennen kymmentä minun oli jo kova nälkä, ja se alkoi tuntua jo aika pahalta. Päätin hakea kahvilasta hedelmän välipalaksi, ja ajattelin että mittaan nyt jo ennen kuin lähden, niin voin syödä sen välipalan heti kun pääsen kahvilaan. Hyvä että mittasin.

Klo 9:52 vs, 2,8.

Sokerit tulivat humisten alas puolessa tunnissa. Syy on ihan selvä: aamupalalla liikaa insuliinia. Oma syy, kuten aina. En käsitä, miksi sokeri nousee aamuisin vaikken söisikään mitään, ja ennen kaikkea en millään tunnu osaavan kontrolloida sitä niin,  ettei tuloksena olisi joko hypo (matala) tai hyper (korkea).

Hassua oli se, että en yhtään tajunnut että sokerit voisivat olla noin matalat. Olin lähdössä kahville ihan hyvässä voimin, tosin kovin nälkäisenä. Mutta nälkä ei aina tarkoita matalia sokereita, ei todellakaan. Mutta kun näin mittarin lukeman, oireet pamahtivat saman tien. Kädet tärisivät, ja koko kroppa tutisi kun nappasin heti pillimehun. Sen juotuani lähdin heti kahvilaan, ja luulin pyörtyväni portaisiin. Itketti ja hätäännyin vähän. Ostin leivän ja omenan, ja tulin syömään ne työhuoneelle (aloitin jo matkalla). Kun istuin takaisin tuolissani, vyöryi hikiaalto päälle. Hypon jälkeen tunnen aina uupumusta ja voimattomuutta.

Mutta jokin siinä siis on, että tunnistin oireet tulivat vasta kun näin lukeman. Tai sitten vasta silloin aloin edes kuulostella niitä. Suojaako ihminen itseään noin? Pitäisi olla valmiimpi ja varautuneempi, sillä 2,8 on jo vaarallisen matala. Onneksi pillimehua oli, ja onneksi mitään ei taaskaan sattunut.

Mutta se vuoristorata: kun puolenpäivän aikaan lähdin lounaalle, sokerit olivat 11,4. Kun oppisi vielä olemaan ahnehtimatta liikaa hiilareita hypoon…

high bloodsugar

Mutta ei siinä paljon ajattele, syö vaan. Ja maksakin helposti ehtii jo ryhtyä auttamaan tuuttaamalla oman annoksensa sokerivarastostaan elimistöön. Hypojen ja hyperien vaihtelusta syntyy se vuoristorata, joka tekee välillä päivistä todella väsyttäviä niin henkisesti kuin ruumiillisesti. Onneksi tänään iltapäivä on mennyt taas ihan hyvin.

Kuva: Diabetes support, alkuperä tuntematon

Kesäloman aikana olen nähnyt kaksi eri kesäteatterinäytöstä. Ne olivat hyvin erilaisia tyyleiltään, mutta toisaalta niitä yhdistävät myös jotkin kesäteatterille ominaiset piirteet, erityisesti huumori.

Heinäkuun alkupuolella kävimme porukalla katsomassa oman kylän teatteriyhdistyksen Kuhauksen esityksen Mooseksen penninpyöritys. Pienen pitäjän kesäteatterinäytös kootaan talkoovoimin ja näyttelijät ovat tuttuja kyläläisiä, jotka harrastuksekseen kesästä toiseen osallistuvat näytelmään. Osa hauskuudesta tulee juuri näyttelijöiden tuttuudesta ja siitä, että he sopivat rooleihinsa niin erinomaisesti – parhaassa tapauksessa näyttelijänlahjoja ei tarvita, kun rooli on kuin henkilö itse.

Toisinaan kyläteatterissa nauraa enemmän tilannekomiikalle kuin näytelmälle, mutta tänä kesänä Kuhauksen suoritus oli kyllä ihan nappiin osunut. Nauroimme posket kipeinä molempien puoliaikojen läpi, kun farssimainen näytelmäjuoni eteni tapahtumasta toiseen. Täysi kymppi Kuhaukselle!

Eilen kävimme sitten katsomassa toisenlaista kesäteatteria, enemmän ammattilaisvoimin rakennettua. Mikkelin teatteri esittää tänä kesänä Naisvuoren kesäteatterissa komediaa Tankki täyteen. Sekin nauratti, roolit olivat erinomaisia! Katsomo oli onneksi katettu, sillä väliajan jälkeen alkoi sataa tihuuttaa.

Molempia kesäteattereita yhdisti se, että väliajalla oli kamala ruuhka. Kuhauksen näytöksissä myytiin kahvilippuja etukäteen, mikä nopeutti väliaikatarjoilun sujumista. Olin parina iltana itsekin talkoissa kahvia kaatamassa, ja aika suhinaahan se väliaika oli. Naisvuorella varasimme kahvit etukäteen ja vältimme jonottamisen, mutta yleisön poistuminen katsomosta kesti niin kauan, että kun pääsimme ulos, tuli ensimmäinen soitto sisään jo, ja kahvit ja mustikkapiiraat piti hotkaista aika pikaisesti.

Sitä olen miettinyt tänä kesänä, että johtuuko siitä, että kesäteatteri on jotenkin ”kevyempi” kulttuurimuoto kuin ”varsinainen” teatteri, että ihmiset eivät suhtaudu siihen samalla kunnioituksella. Esimerkiksi lippuja ei välttämättä varata etukäteen, vaan oletetaan että niitä on kuitenkin aina saatavilla. Naisvuorella lippuja todella myytiin vielä ovelta, mutta Kuhauksen näytelmän viimeiset näytökset olivat jo hyvissä ajoin loppuunmyytyjä. Harmittihan se sekä teatteriväkeä että etenkin niitä, jotka olivat tulleet paikalle turhaan, mutta näytelmä esitettiin sisätiloissa ja sali nyt vain ei vedä määräänsä enempää ihmisiä. Olisiko kannattanut soittaa vaikka pari päivää aiemmin?

Molemmissa kesäteattereissa näin myös sen ilmiön, että teatteriin tullaan viime tipassa tai jopa myöhässä – ehkä jopa ilman lippua. Kukaan tuskin kuvittelisi pääsevänsä kaupunginteatterin näytökseen viisi minuuttia alkamisen jälkeen, oli lippuvarausta tehty tai ei. Mutta miksi kesäteatteriin on sopivaa tulla viime hetkellä tai myöhässä?

Eilen opin myös yhden läksyn: myös teatteriin pitää ottaa hypoevästä. Kymmenisen minuuttia ennen Tankki täyteen -näytöksen alkamista istuimme paikoillamme ja mittasin huvikseni verensokerin, kuvittelin ennakoivani väliaikaa jo ajoissa. Pah, mittari näytti 3,6. En tuntenut matalaa yhtään mitenkään, mutta onneksi aikaa oli ja ehdin käydä ostamassa kioskista pillimehun ja karkkia. Onneksi mittasin ajoissa, sillä muutaman hetken kuluttua olisi todennäköisesti jo tuntunut aika paljon pahemmin. Ja sitä pillimehua tai Siripiriä ei saisi unohtaan, ei edes teatterireissusta.

Seuraava sivu »