positivity


Viime kesänä kirjoitin hiukan varovaiseen sävyyn hankkineeni kuntosalin jäsenyyden. Asiaa nyt jo kymmenisen kuukautta pureskelleena lienee aika kirjoittaa tästä aika isosta elämänmuutoksesta lisää.

Olen ollut yläasteen kokemusten jälkeen tosi kuntosalivastainen, suorastaan asenteellinen. Siskoni yritti joskus houkutella minua mukaansa, mutta olin paikanpäällä niin vastahankainen kuin vain voi olla. Mutta kas, mitäpä tapahtui? Elämääni tuli ihminen, jonka kanssa negatiivisuuteni katosi, ja olin valmis kokeilemaan. Puoliso treenaa ihan työnsäkin vuoksi säännöllisesti, ja pyysi minua mukaansa jotta hänenkin olisi kivempi mennä. Kävin aluksi hänen mukanaan salilla vain cardiolaitteilla: tykkäsin etenkin crosstrainerista, mutta myös soutulaite ja kuntopyörä olivat käytössä. Ja sitten viime kesänä, kun kuntosalin tuoksu ja tunnelma alkoivat tulla tutuksi, aloin kokeilla myös muita laitteita.

Ostimme salijäsenyydet Fitness24Seven -ketjuun erittäin käytännöllisistä syistä. Elämämme on hajaantunut usealle paikkakunnalle, ja F24S oli ainoa kuntosaliketju, jolla on toimipisteet sekä Jyväskylässä, Mikkelissä että Lappeenrannassa (myös Helsingin yhtä toimipistettä olen kokeillut). Edullinen hinta sekä kuukausijäsenyys ilman pitkää sitoutumista (koska emme viime kesänä tienneet, milloin muutto olisi tulossa) olivat myös tärkeitä.

Syksyn treenasin ihan itsekseni. Hain inspiraatiota treeneihin seuraamalla muita, etsimällä tietoa netistä ja lehdistä, ja kyselemällä kavereilta. Motivaationi lähde oli puolison lisäksi lähestyvä kilpirauhasen poistoleikkaus. Leikkauksen jälkeen monilla potilailla paino nousee nopeasti, ja niistä kiloista on hyvin vaikea päästä eroon. Ajattelin, että jos olen paremmassa kunnossa (lue: enemmän lihasmassaa läskin sijaan) leikkaukseen mennessäni, siitä toipuminen on ehkä nopeampaa ja lihominen pysyy hallinnassa helpommin.

Lokakuussa kävin juttelemassa F24S:n personal trainerin kanssa mahdollisesta asiakkuudesta. Teimme kehonkoostumusmittauksen ja juttelimme minulle sopivasta treeniohjelmasta. Lupasin palata asiaan leikkauksen jälkeen, mutta meni tammikuuhun asti, ennen kuin olin riittävän hyvässä kunnossa lähteäkseni salille.

Teimme sopimuksen 12+1 PT:n ohjauskerrasta, ja sattumalta voitin arvonnassa vielä yhden bonuskerran. Se on pitkä aika treenata ohjauksessa, eikä todellakaan ollut ilmaista. Mutta se on ollut jokaisen euron arvoista, ja epäilemättä parhaiten sijoittamaani rahaa ikinä. Olen oppinut tekemään liikkeitä oikein, vaatimaan itseltäni paljon ja vielä vähän lisää, ja toimimaan salilla rohkeasti ja itsenäisesti, aiemman arkuuteni unohtaen.

Personal trainerini Elli Kirijatshenko on mainio pakkaus. Minun on hyvin vaikea antaa periksi kun joku on vieressä vahtimassa, joten Elli saa minusta irti huomattavasti enemmän kuin yksin treenatessa saan. Elli on osoittanut monta kertaa, että pystyn vaikka mihin jos vain yritän – ja että yrittäminen kannattaa. Hän nauraa jos vingun, mutta tosipaikan kohdalla kyllä antaa myöten. Matematiikassa Elli on aika huono: toisinaan hän sanoo vieressä ”Kaksi vielä” ja laskee sen jälkeen neljään… Pakettiini kuului myös ruokavalion tsekkausta, ja sain Elliltä ruokatapojen parantamiseen hyviä, konkreettisia apuja – jotka tosin ovat huomattavasti vaikeampia toteuttaa liikkuvassa elämäntavassa kuin luulisi.

Pitkä asiakassuhde on lisännyt välittömyyttä ja olemme jutelleet monenlaisia juttuja. Kuten kunnon PT ainakin, Elli kysyy aina ensimmäisenä mitä minulle kuuluu. Kesti hetken ennen kuin tajusin miksi hän kysyy: ei small talkin vuoksi vaan tietääkseen, millä mielialalla olen ja miten voin, jotta hän tietää miten päivän treeni vedetään.

Ennen ensimmäistä tapaamista mietin, miten ottaa diabetekseni esiin PT:n kanssa. Pohdin asiaa oikeastaan Nellin viimekesäisen blogipostauksen luettuani. Kerroinkin jo ensitapaamisessa Ellille, että minulla on ykköstyypin diabetes, ja se voi joskus vaikuttaa treenaamiseen. Hoidan sen silti itse, eikä hänen tarvitse välittää asiasta muuten kuin vain olemalla tietoinen.

Ja niinhän se meni. Kerran olin treenin lopussa lähes hypoilla (ihme kyllä) ja se vähän vaikutti suoritustasoon, ja kerran sain hypon 10 minuuttia ennen treenin alkua. Silloin oli pakko jättää treeni väliin, en vain pystynyt. Onneksi Elli vaihtoi lennossa ohjelmaksi ruokapäiväkirjan purkua ja siitä keskustelua, jolloin nieleskelty pettymysitkuni oman sairauteni edessä muuttui sekin hymyksi: kaikki meni ihan hyvin.

Parasta kuntosalitreenaamisessa oli se hetki, kun tajusin tuloksia syntyvän. Kun yhtäkkiä huomasin, että reisilihas nousee näkyviin, tai että jaksan työntää jalkaprässillä 100 kiloa. Joitakin kuukausia PT-treenin aloittamisen jälkeen kehonkoostumusmittaus osoitti selkeitä muutoksia sisäelinrasvan määrässä ja lihasten kasvussa, joten vaikka paino ei ole laskenut yhtään, olen silti selkeästi terveempi, mikä on tietenkin tärkeämpää. Treenaaminen on opettanut minut myös tuntemaan lihakseni paremmin. Ryhtini on parempi, ja tunnen kehon liikkeet ja lihasten voiman myös istuessani tai kävellessäni. Toisin sanoen tunnen itseni aiempaa paremmin.

Kesti aikansa, ennen kuin kehoni alkoi tuottaa liikunnan jälkeen mielihyvähormoneja, mutta nyt se toimii niin. Salitreenin jälkeen olen aina väsynyt, mutta hymy on leveä. Treenistä tulee enemmän mielihyvää kuin olisin koskaan voinut kuvitella mahdolliseksi omalla kohdallani. Kivaa on myös se, että salilla käyminen on yhteinen harrastus puolison kanssa – onpahan joku jolle tästä kaikesta jutella.

Nyt yhteisiä treenikertoja Ellin kanssa on jäljellä enää yksi. Jatkuvan reissamiseni vuoksi ne ovat venyneet näinkin pitkälle, sillä säännöllisellä 2 x viikossa tahdillahan PT-jakso olisi jo aikoja ollut ohitse. Kiva silti, että näin on, sillä Ellin tapaaminen motivoi aina minua lisää, ja opin joka kerta uutta. Minulla on nyt kaksi eri ohjelmaa, joiden kanssa pärjään pitkään. Toinen on nimeltään maastaveto-ohjelma ja toinen kyykkyohjelma, mutta molemmat sisältävät koko kropan treenin isoja lihaksia painottaen (siitä nuo nimet). Ehkä ensi syksynä voisin ostaa taas muutaman tapaamiskerran ja saada vähän vaihtelua näihin ohjelmiin, mutta missä ja millaisen pt:n kanssa se on mahdollista, jää nähtäväksi.

P.S. Tekstiiliurheilija kun olen, on myös treenivaatteilla väliä. Paitoja olen ostanut kaupasta(kin), mutta treenitrikoot olen hankkinut uutena tai vähän käytettynä Vähänkäytetty.fi:stä. Vaatteilla on väliä, ja olen huomannut että oikeilla vaatteilla treeni on parempi kuin vanhoilla räteillä urheillessa.

Mainokset

Vuoden vaihtuessa tuntuu aina siltä kuin kääntäisi uuden lehden elämässä. Eihän mikään oikeasti muutu, vuoden vaihtuminen on vain sosiaalinen sopimus ajanhallinnan yhtenäistämiseksi ihmisten välillä. Aurinko nousee ja laskee ihan samalla tavalla myös vuonna 2018 kuin 2017 ja joka vuosi sitä ennen. Silti tämä vaihde tuntuu jotenkin tuoreelta ja virkistävältä mahdollisuudelta pohtia mennyttä ja suunnata tulevaan.

Etenkin kuluneen vuoden 2017 osalta on paljon ajatuksia. Vuosi on ollut aika ristiriitainen ja sisältänyt paljon tunteita laidasta laitaan. Instagramin yhdeksän tykätyimmän kuvan kollaasi kertoo erinomaisesti siitä, mikä on ollut keskeisintä kuluneessa vuodessa: häät ja rakkaus.

4aof7346l4n0k8i2ka6gk48

Häät olivat ihana juhla. Käytin niiden järjestämiseen paljon aikaa, ja se kaikki kannatti. Ehdottomasti vuoden huippukohta oli se heinäkuun viikko, joka sisälsi siviilivihkimisen, kahvikutsut ja perinteiset hääjuhlat. Näistä voitte lukea lisää loputtomasti juhlablogin puolelta.

Mutta kesän kirkkaan juhlan kahden puolen on myös syviä varjoja. Koko vuotta on leimannut huonovointisuus ja sairastelut. En ole kovin herkästi antanut ykköstyypin diabetekseni vaikuttaa työtehooni, eikä se ole ollut ongelma. Basedowin tauti sen sijaan vei minut jopa sairauslomalle. Olen ollut kuluneen vuoden aikana voimaton, kipeä ja huonovointinen paljon useammin kuin olen viitsinyt täällä blogissa edes valittaa.

Syksyä kohti tämäkin puoli kuitenkin kääntyi valoisaksi. Lokakuun lopussa olin leikkauksessa, jossa kilpirauhaseni poistettiin kokonaan. Juuri ennen joulua verikokeet näyttivät viimein kunnollisia numeroita: kilpirauhasarvoni ovat pitkän taistelun jälkeen lopulta viitearvoissa.

Siksikin tämä vuodenvaihde tuntuu nyt käännekohdalta. Aivan kuin alkaisi uusi arki, jossa kilpirauhasongelmat voi viimein kääntää taka-alalle. Tuntuu kuin olisin saanut suuren työvoiton kehostani – viimeinkin! Olen realisti ja ymmärrän, ettei tämä nyt ehkä vielä ollut tässä, ja lisäksi uutta kremppaa ilmaantuu nopeammin kuin ehdin niitä laskea (en edes ole jaksanut tänne kirjoittaa), mutta en anna sen nyt masentaa.

Häähumusta huolimatta 2017 jää muistoihin myös sinisävyisenä masennuksen ja sairauksien täyttämänä vuotena. 2018 tulee olemaan parempi, se on selvä – rima on niin matalalla että se on helppo ylittää. Tällä en tarkoita väheksyä kaikkea kokemaani rakkautta. Juuri rakkaus ja sen vakiinnuttaminen avioliittona on se asia, joka on pitänyt minut järjissäni tämän sairastamisen keskellä. Siitä olen kiitollinen vuodelle 2017.

Kuten nyt epäilemättä kaikille lukijoille on käynyt selväksi, menin kesälomalla naimisiin. Juhlimme häitä perusteellisesti ja monipuolisesti. Valmisteluineen ja toipumisineen loma kuluikin melkolailla häätunnelmissa.

Mutta kyllä me muutakin teimme, esimerkiksi kävimme Mikkelin asuntomessuilla. Teimme paljon hyvää ruokaa, söimme hyviä ravintolaruokia ja vietimme aikaa ystävien kanssa. Yksi mökkikyläilykin mahtui lomapäiviin.

Uskomattomin juttu on se, että loman aikana minä hankin kuntosalijäsenyyden. Vieläkin olen asiasta hiukan yllättynyt ja hämmentynyt, sillä olen yläasteelta asti ollut hyvin kuntosalivastainen, eikä asenteeni ole osoittanut taipumisen merkkejä. Mutta yhtäkkiä minulla on kuukausikortti, ja yhtäkkiä minä nautin salilla treenaamisesta. Asia on niin iso, että kunhan pureskelen juttua vielä vähän aikaa, kirjoitan siitä blogiin ihan erikseen.

Eilen palasin työhuoneelle. Lomaan sisältyi elämää vankasti, perusteellisesti ja lopullisesti muuttanut asia, avioliitto. Valmistelin juhlia noin vuoden verran, mutta ei kyse ollut vain siitä että juhlat on nyt juhlittu. Avioliitto on iso juttu, ainakin minulle.

Tästä lähes kuntosalijäsenyyden veroisesta muutoksesta huolimatta tuntui eilen tosi hyvältä palata töihin. Ei niin ettenkö olisi vielä mielelläni jatkanut lomaa! Mutta tästä isosta elämänmuutoksesta huolimatta tuntui ihanan tutulta palata työhuoneelle, jossa mikään ei ollut muuttunut. Tätä entisellä pysymisen tunnetta auttaa se, etten vaihtanut sukunimeä avioliiton myötä. Näin ollen ei tarvitse alkaa säätää kirjastokorttien, sähköpostiosoitteen tai nimikylttien kanssa. Ainoa ulkoinen muutos on se, että aiemman yhden renkaan sijasta vasemmassa nimettömässäni on nyt kaksi sormusta.

Jollain tapaa tämä tuttuus tuntuu tosi oikealta. Parisuhteessamme avioliitto on samaan aikaan valtava elämänmuutos, mutta toisaalta se ei muuttanut yhtään mitään. Arki ei muutu sen hohdokkaammaksi tai vaikeammaksi häiden myötä. Olemme edelleen me kaksi, mutta nyt vain vielä julkisemmin sitoutuneita toisiimme. Silti edelleen pitää tyhjentää roskapussi ja imuroida viikonloppuna, ja asumme edelleen arkisin paljon erillään kummankin työpaikkojen sijoittelun vuoksi. Ja näinhän sen kuuluu mennä, happily ever after.

Sama töissä: vaikka loma oli ihana ja muutti kaiken, työ on silti ennallaan. Loma antoi energiaa ja voimia, ja katson syksyn työmäärää melko valoisasti ja omiin voimiini luottavana.

On mahdollista, että tästä tulee ensimmäinen syksy lähes kymmeneen vuoteen, jolloin en meinaa kuolla väsymykseen, itke iltaisin tai öisin huonouttani tai vajoa aina aiempaa syksyä syvemmälle riittämättömyyden suohon. Voi olla, että tästä tulee hyvä syksy. Ja se johtuu pääosin siitä, että tänä syksynä en ole pakotettu hakemaan uutta rahoitusta. Minulla on tutkimusrahoitus pitkälle eteenpäin, joten voin keskittyä siihen.

Että sikäli kaikki on kuitenkin toisin kuin pitkään aikaan.

Joitakin kuukausia sitten päätin, että kirjoitan blogiin sairauksistani myös hyvässä hengessä pelkän valittamisen sijaan. Pahoina päivinä blogiin avautuminen tuntuu helpottavan oloa, mutta jos en kirjoita muulloin kuin vastoinkäymisten aikana tai hoitoväsymyksen kourissa, voi lukijoille jäädä vähän väärä kuva arjestani. En minä (enää) itke diabetekseni takia, ainakaan kovin usein. Monilla mittareilla ajatellen olen jo tottunut sairauteeni. Edelleen kyseenalaistan ja kysyn ”Miksi minä?!?”, mutta monesti diabeteksen yhdistäminen elämään sujuu jo lähes rutiininomaisesti. Esimerkiksi polttareissani viime viikonloppuna asiaa ei juurikaan tarvinnut ajatella.

Diabeteksen helppohoitoisuus on todellakin paljolti välineurheilua! Suomalaisissakin ykköstyyppiläisten piireissä on reilun vuoden ajan kohistu uudesta verensokerisensorista, Freestyle Libresta.

Verensokerisensori on laite, joka mittaa verensokeria jatkuvasti. Sensori mahdollistaa sen, että sokerilukemaa ei tarvitse mitata sormenpäästä. Insuliinia tarvitaan edelleen,insuliinipumpusta tai -kynistä, mutta sensori helpottaa hoitoa, kun sormenpäämittauksia ei tarvita kuin välillä.

Abbott yhtiön Freestyle Libre on tällainen sensori. Noin kahden euron kolikon kokoinen nappi kiinnitetään käsivarteen (tai reiteen), mistä se mittaa kudossokeria aina 14 päivää kerrallaan. Sen jälkeen vaihdetaan uusi sensori. Hiukan kännykkää pienemmällä skannerilla sensorin lukeman voi mitata niin usein kuin haluaa, mutta paras tulos tulee jos skannaa lukeman vähintään 8 tunnin välein. Sen pidempään sensori ei kykene tallentamaan historiaa, joten lukemat pitää välillä skannata lukulaitteeseen, joka sitten laskee keskiarvoja ja antaa muutenkin paljon tietoa verensokerin heittelystä.

Skanneriin kirjataan pistetyt insuliinit, syödyt hiilihydraatit, liikunnat ynnä muut sokeritasapainoon vaikuttavat seikat. Pienen laitteen antama tietomäärä syötettyjen arvojen perusteella auttaa diabeetikkoa ymmärtämään paremmin verensokerin heittelyjä ja sen kautta hoitamaan itseään paremmin. Parasta on verensokerin muutoksia kuvaava nuoli, joka auttaa näkemään onko suunta ylös- vai alaspäin. Ilman tietoa suunnasta, diabeetikon arvaus oikean insuliiniannoksen suhteen menee helpommin pieleen.

Libre ei ole halpa. Pitkällä tähtäimellä sen kohentava vaikutus hoitotasapainoon vähentää diabeetikoiden lisäsairauksia ja sen kautta hoitokuluja, mutta lyhyen aikavälin kustannuksena se tulee kalliimmaksi kuin verensokeriliuskat. Siksi sitä on vaikea saada käyttöön. Tilanne Libren suhteen vaihtelee sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, ja Keski-Suomessa tilanne ei ole mitenkään parhaasta päästä.

Silti minulla on Libre. Se on myönnetty osa-aikaisena, koska Basedowin taudin kanssa Libre auttaa jaksamaan ja hoitamaan itseäni (perusteluja on muitakin, mutta ne ovat liian monimutkaisia ja henkilökohtaisia julkisesti kerrottavaksi). Saan 12 sensoria vuodessa, eli yhden kuukaudessa. Toisin sanoen minulla on nappi käsivarressani ja olen kyborgi noin puolet ajasta. Saan toki itse valita, milloin sensorini käytän. Nyt esimerkiksi olen säästellyt niitä kesään, koska tiedossa on häät. On ihana helpotus, että häissä saan tarkkailtua verensokerini vaihteluita nopeasti, huomaamattomasti ja ilman verta.

Libreä ei toistaiseksi saa Suomessa muuten kuin julkisen terveydenhuollon kautta. Jos joku haluaa ostaa sen itse, se pitää tilata ulkomailta jonkun tutun välityksellä. Eräs työkaverini on tehnyt niin, ja tiedän ykköstyyppien yhteisöstä, että ulkomailta tilaamista tapahtuu. Se on kuitenkin taloudellisesti niin iso juttu, että kaikilla ei todellakaan ole varaa siihen. Minäkään en kykenisi maksamaan Libreä itse ilman todella suuria uhrauksia esimerkiksi kodin, auton ja ruoan suhteen.

Libre on siis pieni nappi, jossa oleva neula painetaan asettimella ihon alle. Se ei satu. Olen kuullut, että jos neula osuu verisuoneen, voi verta vuotaa. Toistaiseksi minulle ei ole kertaakaan käynyt niin.

IMG_20170329_065528

IMG_20170329_065602

Sensori toimii kerrallaan aina tasan 14 vuorokautta. Koska se mittaa kudossokeria, sen lukema on yleensä noin 15 minuuttia jäljessä verensokerista. Välillä onkin hyvä mitata vertailuluku sormenpäästä. Libren tarkkuus alkaa myös yleensä heittää, jos lukema on kovin korkea tai kovin matala. Epämukavien lukujen kohdalla tarvitaan siis myös tarkistusta.

IMG_20170329_070421

Sensori pysyy minulla hyvin, eikä ole irronnut kertaakaan kesken kauden. Se on onnekasta myös, sillä monilla on ongelmia sensori pysymisen kanssa. Se kestää saunomista ja uimista kohtuudella. Viime viikonloppuna polttareissanikaan se ei irronnut, koska muistin istua paljussa toinen käsi reunalla niin etten liottanut sensoria lämpimässä vedessä tuntikausia.

IMG_20170619_144828

Työmatkoilla Libre on ihan pelastus. Olen toki selvinnyt ilmankin monta reissua tätä ennen, mutta on ihanan paljon vapauttavampaa lähteä lentokoneeseen tai pitkälle matkalle Libren kanssa sormenpäämittausten sijaan. Libre helpottaa hoitoa ja parantaa sen takia vointiani monin tavoin, mutta erityisen mahtava se on autoa ajaessa. Ajan paljon, ja Libren kanssa voin tarkistaa verensokerini tiuhaan samalla kun ajan. Vien vain skannerin käsivarren luokse, se lukee myös talvitakin läpi! Aamuisin minulla on taipumusta korkeisiin sokereihin ja insuliinin vaikutuksen alkaminen kestää välillä jopa puolitoista tuntia. Osa ajoreitistäni on moottoriliikennetietä jossa ei pysty pysähtymään mittaamista varten. Libren kanssa uskallan helpommin tehdä sen ratkaisun, että en syö aamupalaa kotona vaan pistän insuliinin ja lähden ajamaan.

Diabetesteknologian suhteen olen toiveikas, toiveikkaampi kuin parannuskeinon löytymisen suhteen. Uskon, että laitteiden yleistyessä ja kehittyessä niiden hinta laskee, ja muutamien vuosien kuluttua Libre on kaikkien, ainakin länsimaissa elävien diabeetikoiden ulottuvilla. Tai ehkä se on jo siinä vaiheessa uutta laitesukupolvea, sillä Libren tämänhetkiset ongelmat (epätarkkuus, huono kiinnittyvyys, 14 vuorokauden toiminta-aika) saadaan varmasti korjattua ennen pitkää.

 

Pitäisi varmaan viedä lottokuponki, niin hyviä aikoja nyt eletään. Tämän päivän uutiset eivät tosin ole yllätys vaan odotettu, mutta hyvältä tuntuu silti.

IMG_20170607_093831

Tapasin tänään korva-, nenä- ja kurkkupoliklinikan lääkärin. Käynti vastaanotolla oli edellytys kilpirauhasen leikkausjonoon pääsemiselle. Nyt olen viimeinkin jonossa! Odotusaika on kuukausien mittainen, välissä on pitkä kesäsulkukin, mutta silti: nyt on jotain konkreettista apua tiedossa. Lääkärin mukaan Basedowin tautilaiset pyritään leikkaamaan hoitotakuun määräämää 6 kk jonotusta nopeammin.

Olin lääkärin huoneessa noin kymmenen minuuttia. Se oli nopeasti ohi, mutta minua ei yhtään haitannut se, että tunsin olevani rutiiniasiakas. Sitä parempi, mitä rutiininomaisempi leikkaus on kyseessä, ettei tarvitse tehdä tästä vaikeampaa kuin se on. Lääkäri kertoi riskit (kilpirauhanen sijaitsee äänihuulten lähellä, siitä seuraa ääniriskejä), tutki perusjutut ja homma oli selvä.

Tiesin, että pääsen leikkausjonoon ja tiesin, ettei tämä päivä tuo vielä ratkaisua. Silti se on askel lähemmäs parempaa vointia ja nimenomaan henkisesti iso helpotus. Nyt tiedän, mitä tapahtuu ja suunnilleen missä aikataulussa, enkä joudu enää arvailemaan ja jossittelemaan. Tuntuu kuin tässä sairaustunnelissa olisi taas valoa.

Leikkaukseen asti Tyrazol-lääkitystäni säädetään endokrinologien kanssa ja vointini pyritään pitämään niin hyvänä kuin mahdollista. Sen suhteen olen skeptinen, koska neljän tai viiden viikon välein toistetuissa verikokeissa arvot ovat olleet tähän asti joko jotain liikaa tai liian vähän. Mutta minä selviän tästä, koska tiedän nyt, että syksy tuo helpotuksen.

Eniten toivon, että häiden aikaan en olisi kovin huonossa jamassa, että sydän kestäisi ja mieliala ei heittelisi – eikä painoni. Mutta oma ilonsa on sekin, että saatoin kertoa lääkärille häämatkan ajankohdan, jotta leikkaus ei olisi juuri sen alla tai sen aikana. Tosin tuskin siihen mennessä pääsisinkään, se kun on jo syyskuussa.

Olen kirjoittanut tästä sairaudestani esim. tämän vuoden helmikuussa ja huhtikuussa.

Vapun jälkeen kolme vuotta  sitten minulla todettiin ykköstyypin diabetes. En ole aina edes huomannut vuosipäivää, ja tänäkin vuonna se melkein onnistui unohtumaan. Facebook sitten tuli muistuttaneeksi, välillisesti. Viime viikkoina on mielessäni pyörinyt monta kertaa deen hyväksymiseen liittyviä juttuja, ja vuosipäivän kunniaksi on nyt hyvä hetki jakaa niitä muillekin.

Kyllä minä olen tottunut tähän, se on selvä. Aika on tehnyt kolmessa vuodessa tehtävänsä, enkä enää panikoi uusista tilanteista juurikaan. Hiilareiden arviointi on edelleen vaikeaa, mutta arvailen, mittaan verensokerin ja pistän insuliinit silti, eikä kaikki yleensä hullummin mene. Sokerini ovat olleet koko kolmen vuoden ajan melko hyvin hallittavia, paljon helpommin kurissa pysyviä kuin monilla sairaussiskoilla tai -veljillä. Olen onnekas. Tiedän kyllä, että tämä ei välttämättä ole pysyvänlaatuista onnea sillä tämä sairaus muuttuu koko ajan, mutta en murehdi tulevaisuutta päivittäin.

no idea

Luulen, että myös lähipiirini on tottunut. Alunperinkin ystäväni ja perheeni otti sairauteni hyvin vastaan, ja olen saanut pelkästään tukea ja ymmärtämystä kaikilta. Epäilemättä alkuun ystäviä ja työkavereita saattoi hähkähdyttää piikittelyni lounaspöydässä, mutta kukaan ei koskaan sanonut, etten saisi tehdä sitä julkisesti. Minulle on ollut alusta asti tärkeää, etten piilottele sairauttani, joten olisi tuntunut ihan kamalalta, jos joku olisi pyytänyt lähtemään pöydästä pistämisen ajaksi.

sorrynotsorry

Olen hajamielinen, ja kilpirauhassairaus on vaikuttanut muistiini entisestään. Välillä pistokset yksinkertaisesti unohtuvat, ja etenkin viime aikoina sitä on tapahtunut pitkävaikutteisen insuliinin kanssa. Minun pitäisi varmaankin palata alkuaikojen tapaani pitää muistutus puhelimessa aamuin illoin samaan aikaan. Se vain tuntuu niin jotenkin kahlitsevalta, mutta jos se on ainoa tapa jolla unohtelu vähenee, niin pakko kai se on. En unohda Levemiriä kovin usein, mutta kuitenkin viikoittain, ja olisi parempi olla unohtamatta koskaan.

huono muisti

Vähitellen olen viimeisten kuukausien aikana oppinut tunnistamaan sokerien vaihtelun vaikutuksen mielialaan. Matalan verensokerin ja kiukkuisuuden yhdistelmä on tuttu myös muille kuin diabeetikoille, mutta itse asiassa en nykyään huomaa mataliin liittyvän pahantuulisuutta. Sen sijaan sokerin ollessa korkealla olen todella hermostunut ja äreä. Myös sokerin nopeaan nousuun liittyvä nukahtamisen tunne on vahvistunut. Aamuisin en voi syödä edes omenaa ilman, että verensokeri nousee räjähtävänä piikkinä. Pikainsuliinin vaikutus on aamuisin ihan hirmu hidasta, joskus jopa puolitoista tuntia. Toimivien aamurutiinien etsintä on koko ajan käynnissä etenkin niihin aamuihin, jolloin minun pitää ajaa autoa. En oikein voi syödä aamupalaa ennen lähtöä, tai muuten rattiin nukahtamisen riski on todellinen.

really high

Välillä on huonoja päiviä, niitä jolloin vihaan tätä kaikkea. Välillä olen edelleen katkera. Välillä diabetes sotkee kaikki suunnitelmat, välillä en vain tajua miksi sokerit heittelevät. Välillä en vain jaksaisi.

some days

Mutta on myös hyviä päiviä. Oikeastaan diabeteksen kannalta parhaita päiviä ovat ne, jolloin minun ei juurikaan tarvitse muistaa sairauttani. ”Juurikaan” siksi, että totta kai muistan sen jatkuvasti, mutta tarkoitan päiviä, jolloin verensokerin heittelyt eivät kuormita eikä sairaus vaikeuta mitään.

living my life

Aiemmin en ole ymmärtänyt monen pitkään sairastaneen (diabeetikon) ajatusta siitä, että sairaus tekisi heistä jotenkin vahvempia. Edelleen ajattelen niin, että sekä ykköstyyppi että muut autoimmuunisairauteni eivät suinkaan ole mikään vahvuuden osoitus, päinvastoin. Ruumiini on viallinen, maanantaikappale. Olen vain puolikas kunnon ihmisestä. Mutta alan myös tajuta, millaisesta vahvuudesta on kyse.

18378767_10155035038909504_699077107_o

Jotain vahvuutta epäilemättä on kehittynyt siitä, että olen ottanut koko ajan vastuun itsestäni ja hoidostani, pyrkinyt tekemään sen niin hyvin kuin osaan, selvitän päivittäin tilanteita joissa on kyse (ainakin kärjistetysti) elämästä ja kuolemasta, sopeudun tähän kaikkeen ja yritän ainakin elää hyvää elämää. Sitä en edelleenkään allekirjoita, että diabeteksesta huolimatta voisi elää ”normaalia” elämää, kuten esimerkiksi hoitajat ja lääkärit joskus väittävät vastasairastuneille. Mutta hyvää elämää kyllä.

never underestimate

Sekä kotimainen että kansainvälinen diabetesyhteisö on mahtava. Saan päivittäin energiaa ja voimaa etenkin Instagramin diabetesmeemeistä ja Facebookin vertaisryhmistä. ”Oma porukka” ymmärtää ongelmia joita ”muut” eivät tiedä olevan olemassakaan, ja toisaalta samaa sairautta sairastavat osaavat myös nauraa asioille, ja ilman naurua tätä ei jaksaisi.

Kaikki tämän postauksen kuvat ovat netin erilaisista diabetessivuilta, esim. Type 1 Diabetes MemesDiabetes Communityn instagram-tililtä, ja monista muista.

 

Viime aikoina olen kirjoittanut sairauksistani blogiin aika surkeana ja ikävässä sävyssä. Välillä olisi hyvä muistuttaa, että pitkäaikaissairauksiin kuuluu myös hyviä juttuja. Itse sairaus ei tietenkään ole hyvä ja antaisin mitä vain ollakseni terve, mutta ei tämä arki pelkästään itkuista selviytymistaistelua ole. Ennen kaikkea itseni vuoksi, mutta myös tätä blogia lukevien käsityksen laajentamiseksi yritän jatkossa muistaa kirjoittaa enemmän myös etenkin diabetekseen liittyvistä hyvistä asioista.

Yksi sellainen kiva juttu oli ohjelmassani pari viikkoa sitten, kun osallistuin laajaan diabetestutkimukseen nimeltä FinnDiane. Kuulin tutkimuksesta ykköstyyppiläisten keskusteluryhmän kautta ja laitoin sähköpostia tutkimushankkeelle. Sieltä soitettiin melko nopeasti ja sovimme ajan, jolloin vierailin Meilahdessa tutkittavana.

FinnDiane on jo 1990-luvulta asti käynnissä ollut pitkän ajan seurantatutkimus, jossa selvitetään diabeetikoiden lisäsairauksia synnyn mekanismeja kuten ympäristötekijöitä, elämäntapoja ja geenien vaikutusta. Selkokielistä(kin) lisätietoa tutkimuksesta löytyy hankkeen verkkosivuilta. Suomessa diabeteksen tutkimus todella on hyvin edistynyttä ja sitä tehdään paljon, koska ykköstyyppi on meillä yleisempää kuin muualla. Sen syytä ei vieläkään tiedetä.

Oli todella kiinnostavaa olla tällä kertaa tutkittavan roolissa tutkijan sijaan. Toki lääketieteellinen tutkimus on ihan eri juttu kuin minun edustamani ihmistieteiden alalla, mutta luin kyllä mielenkiinnolla esimerkiksi minulle etukäteen lähetetyn tiedotteen ja allekirjoitettavat suostumuslomakkeet. Perusasiat tutkimusetiikasta nimittäin ovat samoja, oli tieteenala mikä tahansa. Lääketieteessä tutkimusetiikka on luonnollisesti hyvin tiukkaa ja tarkkaa.

Itse osallistuminen oli helppoa. Täytin etukäteen lomakkeelle tiedot lähisuvun sairauksista ja tietenkin omat terveystietoni. Käytännössä hieman vaivaa vaati yhden vuorokauden virtsan kerääminen, mutta sitäkin varten sain astian ja hyvät ohjeet. Lähinnä huvitti viedä sitä saavia aamubussissa Meilahteen: ettepä tiedäkään mitä minulla on laukussani.

Tutkimushuoneeseen päästyäni käytiin ensin paperit läpi hyvin miellyttävän ja kohteliaan tutkijan kanssa. Verenpainemittauksen ja verikokeiden ottamisen jälkeen minun tehtäväni oli vain maata sängyllä viltin alla ja antaa tutkijan tehdä työnsä.

finndiane1

Peitto oli tarpeeseen, kun minua paleli kilpparin vajaatoiminnan takia herkästi.

Minusta mitattiin vaikka mitä, ja sain tietenkin kaikki tiedot itsellenikin. Suonten pituudet mitattiin ja tutkija laski sydämen pumppauksen nopeuden – tai jotain, en muista termiä enää. Tulos kuitenkin oli, että sydämeni pumppaa verta kaulasta lonkkaan n. 6,7 metriä sekunnissa ja kaulasta ranteeseen noin 6,3 metriä sekunnissa. En tiedä mitä tällä tiedolla teen, mutta onhan se kiinnostavaa! Kaulan laskimot (ehkä) ultrattiin ja seinämien paksuus mitattiin. Kaikki nämä arvot olivat minulla ihan terveitä ja hyviä.

finndiane2

Näitä kukkakuvia huoneen katossa tuijottelin ajankulukseni.

Toisessa tutkimushuoneessa minulle tehtiin kehonkoostumusmittaus, luuntiheysmittaus ja silmänpohjienkuvaus. Osteoporoosia minulla ei ole, mutta kehonkoostumus on turhan rasvapitoinen. Se ei tietysti ollut yllätys, kun en ole ollut kovin liikunnallinen vaan pikemminkin runsasruokainen ihminen, mutta onhan se hiukan eri asia saada faktat paperilla itselle.

Kaikenkaikkiaan tutkimukseen oli kehotettu varaamaan noin kolme tuntia, mutta minä pääsin lähtemään jo runsaan kahden tunnin kuluttua, koska homma oli sujunut niin vikkelästi. Minun pitää vielä lähettää muutama putkilo virtsanäytettä, ja homma oli siinä. Todella helppo tapa antaa panos maailman huippututkimukselle!

FinnDianesta  kutsutaan seurantakäynnille ilmeisesti viiden vuoden kuluttua. Tuo kehonkoostumuksen mittaus oli kuitenkin niin tavattoman mielenkiintoista, että olisi hauskaa päästä tekemään sellainen esimerkiksi puolen vuoden välein, tai edes kerran vuodessa. Hyödyllistä se olisi etenkin silloin, jos muuttaisin elämäntavoissani jotain. Vuoden alussa hyvin alkanut liikunnan lisääminen voisi esimerkiksi vaikuttaa rasvaprosenttiin, ja muutos toimisi erittäin suurena motivaattorina jatkaa liikuntaa tai muuttaa sen sisältöjä paremmin juuri minun terveyttäni edistäväksi.

Juuri nyt en pysty paljoa liikkumaan, mutta ehkä sitten kun saan taas terveys-sairaus -puntarin enemmän terveen puolelle. FinnDianesta saamani tulokset ovat vielä osittain lukematta, kun tietoa tuli niin paljon. Tämä oli ehdottomasti win-win -juttu: sekä tutkijat että tutkittava saivat lisätietoa.

Seuraava sivu »